10 de abril de 2011

BICA 119 - Abril 2011



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BICA 119 – Abril 2011




Visite a Feira Reatech em São Paulo – de 14 a 17 abril 2011

Feira Reatech 2011

Durante a próxima semana, de 14 a 17 abril 2011, vai decorrer em São Paulo a X Feira Internacional de Tecnologias de Reabilitação, Inclusão e Acessibilidade – Reatech. A Imagina juntou-se ao CPTA – Centro Paulista de Tecnologia Assistiva e vai ter um stand com diversas tecnologias assistivas. Visite-nos no stand 615, veja todas as [...]










Curso de Tecnologias de Apoio para NEEs – à distância – Balanço da 1ª ação

FAD

Já se encontra a decorrer a 2ª ação do curso de "Tecnologias de Apoio para NEEs – à distância". Teve o seu início no dia 28 de março e terminará a 1 de maio. Dada à grande adesão e procura que essa oferta formativa tem tido já se encontram abertas inscrições para uma 3ª ação que irá [...]










Cnotinfor assina parceria com PROINOV, na Madeira

Formação Açores Pico

A Cnotinfor assinou um protocolo de parceria com a empresa PROINOV, na Madeira. Nesse âmbito, vai estar nesse arquipélago, durante o próximo mês de maio, para dinamizar uma série de iniciativas com o apoio da Secretaria Regional de Educação e Cultura. Todas as iniciativas decorrerão na semana de 14 a 21 de Maio. Tome nota, assinale na sua [...]










Compre software Imagina; nós oferecemos software educativo/máquina fotográfica Sony

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A Páscoa está a chegar! Nada melhor do que oferecer aos nossos fãs formas divertidas de aprender! Estarão em curso, durante as próximas semanas, 2 Campanhas especiais, apenas, para os nossos fãs do Facebook (os que já são e os que vierem a ser).


Excelentes oportunidades a não perder!










Novas atividades no Portal Imagina

portal imagina

Iniciámos esta semana a publicação dos trabalhos realizados pelos formandos no âmbito da Oficina de formação "Dificuldades de Comunicação e Linguagem: Comunicar com Símbolos". A publicação desses trabalhos vem na sequência do desejo dos formandos de partilharem com os seus pares os projetos desenvolvidos durante a formação. Sendo o Portal Imagina um espaço de partilha [...]










Aprender exige esforço e dedicação, mas não precisa ser aborrecido – Moway

Moway

De forma a responder às exigências do mercado e às necessidades dos nossos clientes, é com entusiasmo que anunciamos o lançamento de mais um produto na Imagina, alargando, desta forma, o nosso leque de ofertas!










Seminário "Tecnologia e Inclusão na Educação Especial" na Póvoa do Lanhoso

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O Centro de Formação Cnoti, em parceria com o Instituto Superior de Saúde do Alto Ave, vai dinamizar um Seminário intitulado "Tecnologia e Inclusão na Educação Especial", no próximo dia 11 de Abril de 2011, das 14:00h às 16:00h.










Imagina patrocina concurso Escolar "As Cores da Harmonia", nos Açores

Cartaz Madeira

O concurso escolar "As Cores da Harmonia" é mais uma iniciativa da Direcção Regional da Educação e Formação, que surge no âmbito de um plano de intervenção destinado a reforçar a autoridade docente e a promover a disciplina nas escolas da Região Autónoma dos Açores.










Balanço da oficina de formação "Dificuldades de comunicação e linguagem: Comunicar com símbolos"

durante sessao de trabalho

O Centro de Formação Cnoti, em parceria com o CFAE de Terras de Santa Maria e o CRTIC da Feira, dinamizou a oficina de formação "Dificuldades de comunicação e linguagem: Comunicar com símbolos", nos passados meses de feveriro e março. Nessa oficina participaram 28 formandos. Eram oriundos não só da zona de abrangência do CFAE, [...]










Candidaturas à Universidade Aberta para o ano letivo 2011/2012

UAb

A Universidade Aberta (UAb) é uma instituição pública portuguesa, fundada em 1988. É pioneira no ensino superior à distância em Portugal (http://www.uab.pt/). Estão a decorrer, no período de 1 a 15 de abril, as candidaturas para o ano letivo 2011/2012, para os exames de acesso (específico) à Universidade Aberta e para os exames de acesso de [...]








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7 de abril de 2011

Assim de repente somos Mães Especiais

Deixo aqui o texto retirado do Site da Joana. A mãe da Joana é minha amiga desde sempre e tinha até há poucos dias...uma vida normal.

A Joana tem 6 anos. É acima de tudo feliz.

Adora a escola, os amigos, a família, a irmã...e até agora guardou um terrível segredo...Foi recentemente diagnosticada com uma doença extremamente rara chamada Mucopolissacaridose tipo 3C, ou Síndrome Sanfilippo C.

Trata-se de uma doença genética, autossómica recessiva, e faz parte do grupo das doenças dos lisossomas para a qual não existe actualmente qualquer cura ou terapia.

É uma doença metabólica, em que a falta de uma enzima crucial (acetyl-CoA: α-glucosaminide N-acetyltransferase) faz com que exista acumulação de material tóxico (sulfato heparano) no seu corpo, mais concretamente no cérebro, atacando o seu sistema nervoso central.

Trata-se no fundo de uma doença neuro-degenerativa, em que com o tempo esta acumulação vai causando uma série de danos no cérebro, resultando numa progressiva perda de faculdades, nomeadamente a visão, fala, equilíbrio, demência e imensos problemas de motricidade. Infelizmente estas crianças não vivem muitos anos, uma vez que o seu corpo aos poucos vai sucumbindo a esta terrível doença.

O facto de o sistema atacado ser o Nervoso, faz com que uma série de condicionantes ao desenvolvimento de uma terapêutica se imponham, dada a dificuldade de atravessamento da barreira hemato-encefálica.

Desde cedo, revelou atraso no desenvolvimento da linguagem. Aos 3 anos iniciámos as consultas de desenvolvimento infantil. Queríamos que esse atraso na fala se revelasse o menor possível no futuro. Não havendo indicação de que algo mais de errado se passaria com a Joana, seguimos todas as indicações dos especialistas. Terapia da fala, colocação de tubos nos tímpanos (duas intervenções cirúrgicas) por as otites serosas que padecia poderem afectar a audição e consequentemente a linguagem, tomas de café, por forma a aumentar a capacidade de concentração nas tarefas, inúmeros exames devido às diarreias e ao ligeiro aumento do tamanho do fígado...

Por insatisfação com as respostas dadas pelos especialistas, mudámos três vezes de pediatra de desenvolvimento. Nenhum deles relacionou as diarreias frequentes, o atraso na linguagem, a hiperactividade, as infecções recorrentes nos ouvidos, a moderada hepato-megália. A Joana andou a ser seguida em inúmeras especialidades diferentes e mal diagnosticada pelo

menos durante três anos.

Até à data o diagnóstico da Joana era a Perturbação de Hiperactividade com Défice de Atenção. Andou medicada para tal (com metilfenidato) durante um ano, com frequente ajuste de doses, dada a ineficácia da terapêutica. As variadas indicações dos especialistas de que no futuro a situação iria melhorar, deixava-nos minimamente tranquilos.

Mas a sensação de que algo não continuava bem e de que faltava qualquer peça que preenchesse o puzzle, fez-nos consultar mais uma vez uma nova opinião. Desta vez um neuro-pediatra, que numa única consulta e com a prescrição de uma análise à urina, juntou a tal peça que faltava...

Depois de longos meses entre testes, exames e confirmação dos mesmos a Joana foi finalmente diagnosticada com Síndrome Sanfilippo C. Entrámos num universo, para nós desconhecido, de enzimas, mutações genéticas, em que nada fazia sentido.

A sensação e a informação de que até agora dispúnhamos, de que tudo iria melhorar, com o tempo e a idade, caiu por terra. Afinal, com o tempo, tudo iria piorar!

Quanto mais conhecíamos a doença, mais aumentava a revolta, o choque, a sensação de injustiça...Como é possível retirar desta forma a oportunidade de uma vida a uma criança? E como nos foi isto acontecer, dada a baixa incidência deste síndrome?

A revolta rapidamente deu lugar à vontade de mudar o destino da Joana.

A busca incessante por informação levou-nos a trocar contactos com outros pais e especialistas noutras partes do Mundo, dada a inexistência de uma associação ou entidade específica da doença aqui em Portugal.

A raridade da doença e o facto do gene associado à mesma ter sido descoberto em 2006, justifica de alguma forma a ausência de terapêuticas.

Também não existe iniciativa das companhias farmacêuticas de promover investigação para estas doenças raras dada a baixa rentabilidade comercial e a dificuldade de retorno de investimento.

Assim a investigação é normalmente financiada particularmente e aquando da descoberta de uma terapêutica o acesso à mesma é feito através dos designados medicamentos órfãos.

Torna-se URGENTE:

- Promover a investigação para o tipo C

- Divulgar Sanfilippo - com o objectivo de alertar profissionais de saúde, pais, educadores, evitando erros de diagnóstico durante anos

- Encontrar outras famílias afectadas – o poder está nos números! Com certeza existem muitas mais crianças afectadas sem o saberem. A inexistência de um registo sobre o número de crianças afectadas, torna difícil conhecer com exactidão quantos somos. A demanda por uma cura tem de ser promovida pelo maior número possível de pessoas.

- Encontrar uma cura num futuro próximo, financiando a investigação – ajudar não só a Joana, mas também as gerações futuras.

Leia mais aqui : http://jonahsjustbegun.org/portuguese.html

É urgente promover o estudo de medicamentos para parar a progressão da doença. É um esforço a nível mundial.

AJUDE. CONTRIBUA.DIVULGUE.

mail: rm.mps3c@gmail.com


2 de abril de 2011

Vozes Silenciosas


Neste dia internacional para a consciencialização do autismo sugiro este livro:

«Torey Hayden é sobretudo conhecida por sustentar o argumento dos seus livros em casos verídicos, num registo de não-ficção que desafia os leitores a mergulharem num universo real. Em Vozes Silenciosas, a autora americana traz-nos um romance, o seu primeiro publicado em Portugal, sobre uma família disfuncional, uma criança diagnosticada como autista e os esforços de um psiquiatra para os ajudar. Quando Conor, de nove anos, chega ao consultório do pedopsiquiatra James Innes, traz já com ele o diagnóstico de autismo. Conor não estabelece contacto visual e filtra o que o rodeia através de um gato de brinquedo, repetindo a frase «o gato sabe». Mundialmente conhecida pelos seus bestsellers baseados nas suas experiências profissionais, Torey Hayden apresenta agora um romance inesquecível sobre o que acontece quando a realidade e a imaginação se confundem.»


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