A Raríssimas marcou presença na 5.ª Conferência Europeia das Doenças Raras, onde apresentou a help line Linha Rara, um serviço de informação e aconselhamento na área das patologias raras e que foi considerado como um dos mais reputados a nível Europeu.
Na edição anterior lançámos um desafio aos nossos leitores no sentido de nos ajudarem a melhorar este meio de informação. Agradecemos, desde já, as inúmeras mensagens enviadas e publicamos, nesta edição, alguns dos pedidos/sugestões efectuados.
Continuamos a aguardar as vossas solicitações para que juntos, consigamos contribuir para um maior esclarecimento na área das doenças raras.
Finalmente, gostaríamos de informar que este Domingo, na SIC, a seguir ao Jornal da Noite, a Grande Reportagem mostra quatro dos nossos meninos especiais. VIDAS RARAS é o título deste excelente trabalho, da autoria de Fernanda Ribeiro.
Boa leitura!
(Presidente)
1 comentário:
Bom dia, dar-vos os parabéns não chega para demonstrar o reconhecimento que tenho por vós, faço uma pequena referência no meu blog, no post de hoje "Prémio Dardos", onde constam as razões da minha escolha. Um abraço a todos e uma excelente semana!
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