31 de dezembro de 2009

Workshops - APPDA DE SETUBAL




APPDA – Setúbal - Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo

Promove Workshops



A APPDA – Setúbal, Associação Portuguesa para as Perturbações do Desenvolvimento e Autismo, é uma Instituição Particular de Solidariedade Social (IPSS), fundada em 2005 por um grupo de pais e técnicos que consideraram indispensável a constituição de uma Associação que promova o desenvolvimento, a educação, a integração social e a participação na vida activa das pessoas com perturbações do espectro do autismo (p.e.a.), no Distrito de Setúbal.


A Associação coloca para à disposição de pais, técnicos e sociedade em geral, informações sobre:


 a problemática do autismo;

 indicações dos serviços que respondem à problemática do autismo, (diagnóstico, estratégias de intervenção, terapias, …);

 legislação de apoio às pessoas com p.e.a. e seus familiares.

A Associação dinamiza reuniões mensais de "Ajuda Mútua de Pais e Técnicos" e promove acções de sensibilização e formação sobre a problemática das perturbações do espectro autista.

Vai promover acções de formação:
Workshop "Gestão de sala de aula na metodologia ABA"
Data: 16 de Janeiro de 2010
Horário: 10:00h - 17:30h
Carga horária: 6 horas
Local: Av. Cova dos Vidros, lote 2367 R/C Quinta do Conde 2975-333 Sesimbra
Preço: Sócios da APPDA-Setúbal e Estudantes - 35.00€
Não sócios - 40.00 €

Workshop "Gestão de comportamentos na sala de aula"
Data: 30 de Janeiro de 2010
Horário: 10:00h - 17:30h
Carga horária: 6 horas
Local: Av. Cova dos Vidros, lote 2367 R/C Quinta do Conde 2975-333 Sesimbra
Preço: Sócios da APPDA-Setúbal e Estudantes - 40.00€
Não sócios - 45.00€

Workshop "Jogos para leitura e escrita - aplicação prática dos jogos"
Data: 20 de Fevereiro de 2010
Horário: 10:00h - 17:30h
Carga horária: 6 horas
Local: Av. Cova dos Vidros, lote 2367 R/C Quinta do Conde 2975-333 Sesimbra
Preço: Sócios da APPDA-Setúbal e Estudantes - 40.00€
Não sócios - 50.00€

APPDA - Setúbal,
ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA PARA AS PERTURBAÇÕES DO DESENVOLVIMENTO E AUTISMO
Avenida 5 de Outubro Edifício Bocage, 148 - 4º L - 2900-309 SETÚBAL
Telefone / Fax: 265501681
Telemóvel: 917640469
Site: http://www.appda-setubal.com/
Email: appda-setubal@sapo.pt, geral@appda-setubal.com

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13 de dezembro de 2009

Manual de apoio sobre a Transição da Vida Adulta - alunos com Necessidades Educativas Especiais



"Estimadas mães,


Chamo-me Francisco José Pires Alves e exerço funções docentes, na Escola EB 2,3 de Monção, no âmbito da Educação Especial. Desde o ano lectivo 1999 / 2000 trabalho nesta escola como docente de Educação Especial.

No presente ano lectivo frequento o 2.º ano do Curso de Doutoramento na Universidade Portucalense - Porto.

No sentido de prestar mais um contributo para a Educação Especial, há alguns dias atrás, publiquei na livraria BUBOK um livro com o título de: TRANSIÇÃO DA ESCOLA PARA A VIDA ADULTA: JOVENS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS / GUIA DE APOIO PARA A COMUNIDADE EDUCATIVA.

A presente edição apresenta uma síntese reflexiva, da minha dissertação de Mestrado em Educação Especial, apresentada à referida Universidade e foi defendida publicamente, no dia 27 de Outubro de 2009.

Este guia de apoio encontra-se disponível nos seguintes sítios da internet:

http://franpires.bubok.pt/ ou www.bubok.pt.

TRANSIÇÃO DA ESCOLA PARA A VIDA ADULTA: JOVENS COM NECESSIDADES EDUCATIVAS ESPECIAIS / GUIA DE APOIO PARA A COMUNIDADE EDUCATIVA
4 horas de leitura
Autor: FRANCISCO JOSÉ PIRES ALVES
Categoria: Manuais, enciclopédias, dicionários e línguas
Subcategoria:Manuais
Páginas do livro: 66
Tamanho: 216x279

No nosso País há poucos trabalhos publicados sobre a temática da TVA. Esta questão é pertinente e actual, já que com a publicação do DL n.3 / 2008, de 7 de Janeiro, a TVA dos alunos com NEE, passou a ser um imperativo legal e a ter um carácter obrigatório, a integrar forçosamente no serviço dos estabelecimentos de ensino nacionais.

Estou disponível para transmitir informações e enviar materiais sobre a TVA dos alunos com NEE, a colegas de Educação Especial, além daqueles que eu conheço.
Se quiserem dar a conhecer esta minha obra no vosso espaço da internet, além de ficar grato, também poderá ser uma mais valia para a prática pedagógica dos docentes de Educação Especial.

Agradecimentos,

Francisco Alves"


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10 de dezembro de 2009

Carta Aberta

Carta aberta para governantes, gestores e empresários – pedido de apoio para jovem recém-doutorado com paralisia cerebral
Fernando Lobo

fernando.lobo@gmail.com

http://w3.ualg.pt/~flobo

DEEI-FCT, Universidade do Algarve Campus de Gambelas 8005-139 Faro

27 de Outubro de 2009

O meu nome é Fernando Lobo e sou professor no Departamento de Engenharia Electrónica e Informática da Universidade do Algarve. Escrevo esta carta aberta para sensibilizar a sociedade portuguesa e apelar para que seja dado apoio a um jovem que tem paralisia cerebral e que concluiu o doutoramento na Universidade do Algarve. O jovem chama-se Paulo Condado. A sua tese de doutorament é intitulada Quebra de Barreiras de Comunica ̧c ̃ao para Portadores de Paralisia Cerebral e foi defendida no dia 14/Abr/2009.

O Paulo Condado realizou um trabalho brilhante durante o doutoramento, tendo contribuído de forma significativa para o avanço do estado da arte na área das acessibilidades. Especificamente, desenvolveu um sistema informa ́tico denominado de EasyVoice (dis- pon ́ıvel gratuitamente através do endere ̧cohttp://w3.ualg.pt/~pcondado/easyvoice/) que permite que pessoas com deficiências na fala possam efectuar chamadas telef ́onicas utilizando uma voz artificial gerada pelo computador. Trata-se do primeiro sistema a nível mundial que permite a comunicação à distância usando síntese de voz. O trabalho foi publicado nas mais conceituadas conferências mundiais na área de Computers and Accessibility e foi alvo dos maiores elogios por parte de cientistas de renome internacional. A t ́ıtulo de exemplo, deixo um apontador para um testemunho dado por Jim Fruchterman 1 a propo ́sito do EasyVoice (verhttp://benetech.blogspot.com/2008/07/ austria-conference-on-access-technology.html). O artigo que descreve a essência do EasyVoice foi publicado em 2008 na International Conference on Computers Helping Peo- ple with Special Needs (ICCHP-2008) e pode ser lido em http://w3.ualg.pt/~pcondado/ papers/easyvoice-icchp2008.pdf

1Jim Fruchterman foi galardoado com a MacArthur Fellowship em 2006, um dos mais prestigiados pr ́emios que se pode receber nos EUA. Mais informa ̧c ̃ao sobre este pr ́emio emhttp://en.wikipedia. org/wiki/MacArthur_Fellows_Program


A histo ́ria de vida do Paulo Condado, bem como o trabalho de investigação que realizou no âmbito do doutoramento foi alvo de uma reportagem que passou no Jornal da SIC do dia 27 de Junho de 2007. Um excerto da reportagem pode ser visto na Internet no endere ̧co http://videos.sapo.pt/LrQnBm8lkzyLbvGPyVDP

O sonho do Paulo Condad é poder continuar a fazer investigac ̧ão na área das acessibilidades, contribuindo assim para a melhoria a vida de muitos deficientes. Actualmente o Paulo Condado não tem trabalho. Tenho feito tudo o que esta ́ ao meu alcance para ajudá-lo mas até ao momento não tenho tido sucesso.

• Falei com um dos Vice-Reitores da Universidade do Algarve para que fosse criado um Gabinete de Acessibilidade dentro da Universidade cuja missa ̃o seria dar apoio e aconselhamento aos estudantes com deficiˆencias, bem como aconselhar os professores em como lidar com esses alunos, indicando tecnologias de acessibilidade apropriadas a cada caso. O Paulo Condado poderia perfeitamente trabalhar num gabinete desse tipo, podendo conciliar essas tarefas com trabalho de investiga ̧c ̃ao no campo das acessibilidades. A resposta que obtive ́e que a universidade não tem verba.

• Escrevi no dia 8/Mai ao Ministro do Trabalho e da Seguranc ̧a Social, Jos ́e Vieira da Silva, pedindo apoio. Sugeri que o Paulo Condado poderia trabalhar para o minist ́erio como especialista/consultor na a ́rea das acessibilidades. Nessa mesma data, escrevi tamb ́em para o Presidente da UMIC — Agˆencia para a Sociedade do Conhecimento, pedindo apoio. Em ambos os casos na ̃o obtive qualquer resposta.

• Escrevi ainda a` Funda ̧ca ̃o Champalimaud ha ́ cerca de 1 mês, mas também ainda não recebi resposta.

• Recentemente, soube atrav ́es do jornal Expresso que a Microsoft cele- brou um acordo com a Associa ̧ca ̃o Salvador (http://aeiou.expresso.pt/ windows-7-candidato-a-imperador-a-merce-dos-subditos=f542865), e que esta ́ prevista uma colabora ̧ca ̃o estreita para promover o desenvolvimento de novas tecnologias de reconhecimento de fala e s ́ıntese de texto. Penso que o Paulo Condado tem o perfil ideal para trabalhar no âmbito deste projecto. Acabo de contactar quer a Microsoft, quer a Associa ̧ca ̃o Salvador, para que lhe seja dada uma oportunidade de trabalho. Espero que desta vez o meu pedido seja bem sucedido.

Custa-me ver um jovem tão talentoso não ter oportunidade de colocar em prática os elevados conhecimentos técnicos que possui. A u ́nica coisa que tenho conseguido arranjar para o Paulo são bolsas esporádicas ao abrigo de projectos de investigação. Tratam-se de bolsas com uma duração limitada e que não lhe garantem o m ́ınimo de seguran ̧ca para o futuro, sendo apenas uma solu ̧ca ̃o de curto prazo. Para agravar a situação, a mãe do Paulo tem tido problemas de saúde graves. Esta situação vem refor ̧car a necessidade urgente de proporcionar ao Paulo Condado alguma estabilidade financeira.

Apesar do sonho do Paulo ser fazer uma carreira de investigação na área das acessibilidades, esta ́ disposto a trabalhar na a ́rea da informática em empresas/institui ̧c ̃oes (de preferência na região do Algarve onde tem o apoio familiar, mas não excluindo a possibilidade de ir para outros locais do pa ́ıs.) O Paulo Condado domina várias áreas da informática, desde a programação, bases de dados, redes de computadores,

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desenvolvimento de interfaces. Poder ́a encontrar informa ̧c ̃ao adicional sobre o Paulo em http://w3.ualg.pt/~pcondado. O seu Curriculum Vitae esta ́ dispon ́ıvel em http: //w3.ualg.pt/~pcondado/vitae-pcondado2009.pdf

A hist ́oria do Paulo é um exemplo notável. Uma vida de sacrif ́ıcio, de luta permanente contra os preconceitos. Conseguiu andar pela primeira vez aos 5 anos. A sua mãe teve de lutar contra ventos e marés para que o aceitassem no ensino regular. Inicialmente na ̃o o queriam aceitar, queriam mand ́a-lo para uma turma especial com crian ̧cas com atraso mental. Mas o Paulo nunca teve atraso mental: teve e tem apenas uma deficiância f ́ısica que lhe afecta a fala e a coordenação de movimentos. Foi ultrapassando barreiras atrás de barreiras. Ainda em crianc ̧a apaixonou-se pelos computadores, entusiasmado com as possibilidades que lhe proporcionavam na forma de se expressar e comunicar com o mundo que o rodeava. Conseguiu terminar a licenciatura em Inform ́atica e na ̃o parou por a ́ı. Com o mesmo entusiasmou dedicou-se a` investigac ̧ ̃ao e fez um doutoramento, dando contribui ̧c ̃oes cient ́ıficas que beneficiam outras pessoas na mesma condi ̧c ̃ao.

Na ̃o sei se havera ́ mais algu ́em em Portugal que tenha paralisia cerebral e que tenha conseguido realizar um doutoramento. Provavelmente é um caso único. Ainda mais nobre é o facto de ele se ter especializado precisamente no campo das acessibilidades, uma a ́rea ta ̃o sens ́ıvel na qual Portugal na ̃o tem praticamente especialistas doutorados.

Na ̃o consigo compreender com é que a Universidade do Algarve não aproveita uma pessoa com estas qualidades para formar um Gabinete de Acessibilidade. Não consigo entender também a falta de resposta por parte do Minist ́erio para o Trabalho e Seguran ̧ca Social, aparentando uma preocupante falta de interesse pelo assunto.

Gostaria de ver Portugal à altura da doutrina que apregoa. Uma doutrina socialista onde haja protecção para os mais desfavorecidos, sobretudo que proteja aqueles que remam contra a mar ́e e que fazem de tudo para na ̃o serem uma sobrecarga para o Estado. Portugal deve não só proteger como também publicitar pessoas como o Paulo, fazendo delas exemplo que possa inspirar outros na mesma situação.

A todos os leitores desta carta, e especialmente aos governantes, gestores e empresários de Portugal, apelo para que seja dado ao Paulo Condado aquilo que ele merece: uma oportunidade de trabalho condigna que potencialize as suas capacidades. So ́ assim e que outros como ele vão ver que os sacrif ́ıcios e a perseveranc ̧a valem a pena.

Grato pela atenção


Fernando Lobo


14 de novembro de 2009

Espectáculo de Solidariedade

a favor de Afonso Fonseca

O Afonso é um menino de 5 anos com uma doença rara (tem os cromossomas 13 e 14 juntos) que se caracteriza por hipotonia e ataxia. Tem uma irmã mais velha com atraso de desenvolvimento e hiperactividade.

Ele necessita de tratamentos intensivos e muito específicos que só encontra em Cuba e por isso um grupo de artistas junta-se para angariar fundos para estes tratamentos.

No próximo dia 5 de Dezembro às 21hoo
na Voz do Operário - Lisboa

com
Alice Pires, Américo Grova, Ana, Ana Marta, Anita Guerreiro, Benny Pascoal, Carlos Fernandes, Celina Ribeiro, Conceição Ribeiro, Deborah Kristal, D4L, Eduardo Sant'Ana, Fábio Pascoal, Filipa Cardoso, Gilberto Pleno, Hugo Sampaio, João Magalhães, João Marcelo, Kassio, Maria amélia Proença, Maria José Valério, Mauricio do Valle, Miguel Ramos, Myslo, Natacha, Nuno de Aguiar, Odete Jorge, Patricia Ribeiro, Suelly Cadillac, Tomás, Vicky Adams, Xana Carvalho

Guitarra: Carlos Gonçalves
Viola: Júlio Garcia

Apoios: Junta Ferguesia S. Vicente, Junta Freguesia Cacém, Voz do Operário, Sapataria Rosa Branca, Rádio Amália, CJ Espectáculos, Restaurante Delícia de Moscavide.

Bilhetes à Venda: Voz do Operário, Sapataria Rosa Branca, Junta Freguesia Cacém e Sr. Fernando Simões (tlm. 963061793)

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23 de outubro de 2009

Lisencefalia


"Olá
O meu filho tem um defeito genético incompativel com a vida que se chama Lisencefalia.
Procuramos outros pais que tenham filhos com o mesmo problema.

Obrigada
Patricia


PS- Em anexo envio um folheto que explica a doença. Este é o mesmo folheto que vai andar a circular (esperamos nós) por Portugal até acharmos os pais destas crianças."
*
*

Defeito da Migração Neuronal
Lisencefalia
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A Lisencefalia é um defeito da migração neuronal e é caracterizada pela ausência das circunvalações normais do cérebro. É causada por uma migração neuronal defeituosa onde o processo que permite a deslocação das células nervosas (neurónios, entre outras) desde o seu lugar de origem até à sua localização é interrompido. Em crianças que padecem de Lisencefalia, as circunvalações normais estão ausentes sendo a superfície do cérebro lisa.


Os sintomas podem incluir um aspecto facial não comum, dificuldades em engolir, atraso mental e psicomotor severo, hipotonia, hipertonia, convulsões, entre outros.

Existem vários síndromes em que a Lisencefalia se encontra presente, tais como (mas não só):
- Miller Dieker
- Sequência Isolada de Lisencefalia
- Walker-Warburg
- Doença Músculo-Olho-Cérebro (MEB)
- Banda Sub Cortical
- Esquizencefalia
- Baraitser-Winter

Se conhecer alguém que sofre ou sofreu destes síndromes, visite o sítio http://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/
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Para divulgar basta clicar no envelope abaixo
(e envia este post como mensagem de correio electrónico para quem quiser)

22 de outubro de 2009

Nova Associação Pais de crianças NEE

Caros Pais,
A fim de dar continuidade aos nossos trabalhos relativos à constituição da Associação para crianças com NEE, sou a agendar nova reunião para o próximo dia 26 de Outubro, pelas 18h30, na Avª Gago Coutinho, nº 90, em Lisboa.

Divulguem, por favor, junto de eventuais interessados.
Solicito ainda confirmação da V. presença.
Com os melhores cumprimentos.
Fátima Meireles
Avª Gago Coutinho, nº 90
1700-031 Lisboa
Telef./ fax: 218436969
Telemóvel: 912800539/938148231
Mail: mfvmeireles@gmail.com

Programa de Intervenção ABA em crianças autistas - Lisboa

O Centro ABCReal Portugal em parceria com o Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças inicia Programa de Intervenção ABA em Crianças Autistas dos 7 aos 12 anos de idade, na cidade de Lisboa (na Rua Dr. José Espírito Santo, em Chelas ).
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A Intervenção ABA em Crianças Autistas e Aspergers dos 7 aos 12 anos tem a duração de 10 horas semanais e exerce-se fundamentalmente no domínio da Autonomia, Comunicação e Sociabilização.
*
Um Programa que pretende ajudar as suas Crianças a melhorar a sua performance em áreas que são para elas naturalmente complicadas, através de uma intervenção terapêutica intensiva providenciada pelo ABA.
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Horários: 15.30/16hs.-17.30/18hs. ou 17.30/18hs.-19.30/20hs.
Estão abertas as inscrições
JUNTOS FAZEMOS MESMO DIFERENÇA!

Novo Centro "ABC Real" no norte do país

O Centro ABCReal Portugal, na véspera do seu primeiro aniversário de vida e depois de conseguido o seu primeiro caso de sucesso na Reabilitação, tem a honra e a satisfação de anunciar que, com o fantástico apoio do nosso novo Parceiro, o Centro Social de Pousada de Saramagos, junto a Vila Nova de Famalicão, irá em breve abrir o seu primeiro espaço de Intervenção “ABA” em crianças e jovens Autistas e Aspergers na região norte de Portugal.
Obrigado a todos os que estão connosco a fazer diferença na Diferença!
Porque Divulgar É Já Intervir!

21 de outubro de 2009

PAIS-EM-REDE



A integração das "famílias especiais" na sociedade portuguesa é problemática.
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PAIS-EM-REDE pretende especializar-se nesta área, reunindo famílias e cidadãos solidários, de todas as regiões do país, com o objectivo de definir a complexa rede de carências e de abrir caminhos para as resolver.Ajude a tornar Portugal um lugar melhor para as pessoas com necessidades especiais.
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PAIS-EM-REDE é um movimento cívico, a nível nacional, sem fins lucrativos, que apoia "famílias especiais" com o objectivo de promover a qualidade de vida e a realização de projectos pessoais e profissionais.
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PAIS-EM-REDE pretende ser a voz activa, que actua de forma dinâmica e transversal, em colaboração com as estruturas existentes.
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PAIS-EM-REDE visa estar presente em áreas como a saúde, a educação, a formação e integração sócio-profissional de modo a assegurar a realização pessoal.
*
Para atingir os seus objectivos, PAIS-EM-REDE pede o seu testemunho com o fim de elaborar um diagnóstico da situação sobre carências existentes e os problemas que as famílias enfrentam.
*
O seu empenho nesta causa é importante.


Inscreva-se como associado.
Consulte o Projecto - Unidos Por Uma Causa
*
*


INFORMAÇÃO RETIRADA DO SITE WWW.PAIS-EM-REDE.COM

18 de outubro de 2009

Contos Adaptados para Crianças com NEE


«A KALANDRAKA apresenta uma colecção de livros de leitura fácil para leitores de necessidades específicas, como de autismo ou disfasia.

(...)

O objectivo principal da colecção Makakinhos consiste em aproximar a leitura de pessoas com necessidades educativas especiais: atraso global de desenvolvimento, perturbações específicas do desenvolvimento da linguagem (PEDL), paralisia cerebral (PC), perturbações do espectro do autismo, dificuldades de aprendizagem e, em geral, utilizadores ou potenciais utilizadores da Comunicação Aumentativa. Os profissionais e os especialistas que trabalham no âmbito da Educação Especial há já muito que solicitavam algum material de apoio. Rompendo com as barreiras na comunicação, estes livros tentam aproximar a leitura de muitos meninos e meninas cuja forma de expressão é diferente da convencional, estimulando a sua imaginação e a sua capacidade de fantasia. »

retirado do comunicado à imprensa - KALANDRAKA

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clica em cima da imagem para ler o texto integral

13 de outubro de 2009

Acção Qualidade de Vida


«A Associação Salvador, consciente dos custos inerentes a uma vida com qualidade para as pessoas portadoras de deficiência motora, da escassez de apoios e de meios e da realidade económica da maioria das famílias portuguesas, promove a Acção Qualidade de vida.Com esta acção pretende-se dar apoio directo e pontual a pessoas com paraplegia, tetraplegia ou que se desloquem em cadeira de rodas no seu dia-a-dia.Estas acções destinam-se a indivíduos que careçam de meios que facilitem o seu dia-a-dia o que, consequentemente, obstrui a sua qualidade de vida.Os fundos destinam-se às categorias da Saúde, Equipamentos e/ou outros.
Candidaturas de 2009: Inscrições abertas até 18 de Novembro de 2009»
Mais informações em http://www.associacaosalvador.com

7 de outubro de 2009

Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância

«O Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), cuja principal missão é garantir condições de desenvolvimento das crianças com dificuldades ou limitações, foi criado ao abrigo de um diploma hoje publicado em Diário da República.
O novo sistema vai funcionar através da actuação coordenada dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação, com envolvimento das famílias e da comunidade.
A criação do SNIPI integra-se no âmbito do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade 2006-2009 e visa detectar, sinalizar e garantir condições de desenvolvimento às crianças até seis anos com limitações funcionais, físicas ou com risco de grave atraso no desenvolvimento.
De acordo com o diploma, quanto mais precocemente forem accionadas as intervenções e as políticas que afectam o crescimento e o desenvolvimento das capacidades humanas, mais capazes se tornam as pessoas de participar autonomamente na vida social e mais longe se pode ir na correcção das limitações funcionais de origem.
O sistema de intervenção precoce deve assentar na universalidade do acesso, na responsabilização dos técnicos e dos organismos públicos e na correspondente capacidade de resposta.
Deste modo, explica o diploma agora publicado, é crucial integrar, tão precocemente quanto possível, nas determinantes essenciais relativas à família, os serviços de saúde, as creches, os jardins-de-infância e a escola.
Para alcançar este objectivo são instituídos três níveis de processos de acompanhamento e avaliação do desenvolvimento da criança e da adequação do plano individual para cada caso, ou seja, o nível local das equipas multidisciplinares com base em parcerias institucionais, o nível regional de coordenação e o nível nacional de articulação de todo o sistema. »
Retirado de WWW. INR.PT

Cursos de formação profissional para pessoas com deficiência e incapacidades


CERCICA - Cursos de formação profissional para pessoas com deficiência e incapacidades 2010/2011

Até dia 16 de Outubro, estão abertas inscrições para cursos de formação profissional, com a duração de 2 anos, para pessoas com deficiência mental ligeira ou dificuldades de aprendizagem com autonomia e motivação para o exercício de uma actividade profissional. Os cursos para os quais se aceitam inscrições são:
· Operador(a) de Lavandaria
· Ajudante de Cozinha
· Empregado(a) de Bar e Mesas
· Auxiliar de Limpeza de Interiores
· Operador(a) de Jardinagem
· Ajudante de Mecânico Automóvel
· Viveirista
· Operador de Tipografia/Offset
· Costureiro(a) Industrial
· Tratador(a) de Animais

Condições de admissão:
· Idade superior ou igual a 16 anos
· Deficiência mental ligeira
· Autonomia nas AVD (Actividades de Vida Diária) e nos transportes
· Residência no concelho de Cascais ou Oeiras (preferencial)


Cursos financiados pelo Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social com atribuição de subsídio de transporte e de alimentação e, de acordo com os rendimentos do agregado familiar, bolsa de profissionalização.

Os interessados deverão preencher a ficha de pré-inscrição, na CERCICA, das 9:00 às 18:00.
CERCICA,
Rua Principal, 320-320A,
Livramento, 2765-383 S. João do Estoril
(Telf. 214658597/0)
Mais informações ou para inscrições contactar a CERCICA

Associação de Pais de Crianças NEE

«Caros amigos,
Peço desculpa de só hoje vos informar do resultado da reunião do dia 30 de Setembro, pelas 18:30, com o propósito de se trocar ideias para a constituição de uma associação de pais de crianças com NEE, ou de nos associarmos à APPDAE - Associação Portuguesa de Pessoas com Dificuldades de Aprendizagens Específicas.
Apareceram somente 9 pais de crianças com NEE. Esta reunião, foi mais para conhecimento das pessoas e das situações. Foi importantíssima. Depois de trocarmos as nossas experiências e de salvaguardarmos a intenção convicta de se arranjar algo em que todos juntos consigamos apoiar os nossos filhos, sobrinhos, amigos, crianças com NEE, nas dificuldades que nos apareçam pela frente, decidimos que daqui a 15 dias tornaríamos a reunirmo-nos a fim de decidirmos então o que proseguir. Porém temos uma certeza, 9 pais não chegam para se constituir uma Associação, nem sequer chegam para se constituir os orgãos sociais da associação.
Por isso, vai daqui o meu apelo: pelas crianças com NEE que conhece, na próxima reunião que houver, a qual será notificada neste nosso ponto de encontro, compareça, porque A UNIÃO FAZ A FORÇA e da maneira como as coisas vão no nosso país, a pouca protecção que o estado dá aos nossos meninos(as), tende a piorar, ou até mesmo a desaparecer.
Todos nós temos falta de tempo, mas há que nos organizarmos de maneira a conseguirmos levar em frente algo que poderá vir a ser uma ferramenta preciosa de combate a injustiças para com as nossas crianças e jovens.
VAMOS LUTAR TODOS JUNTOS, PELAS NOSSAS CRIANÇAS E JOVENS COM NEE, OK?
Pensem nisto e vamos arregaçar as mangas, todos juntos!
Isabel Barbosa»

2 de outubro de 2009

Direito ao VOTO acompanhado


«Os eleitores afectados por doença ou deficiência física notórias que a mesa verifique não poderem votar sozinhos, podem ser acompanhados por um cidadão eleitor por si escolhido.


Se a mesa tiver dúvidas sobre a notoriedade da doença ou deficiência física poderá exigir um atestado comprovativo da impossibilidade de votar sozinho, emitido por médico que exerça poderes de autoridade sanitária na área do município. Para esse efeito os centros de saúde estão abertos nos dias de eleições.»




(Obrigado Mina!)

29 de setembro de 2009

3ªs EPI_ Jornadas sobre Epilepsia


A EPI – Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com epilepsia vem deste modo convidá-lo para estar presente nas 3ªs EPI_ Jornadas sobre Epilepsia organizadas por esta associação, em parceria com a Liga Portuguesa Contra a Epilepsia, que terão lugar nos dias 13 e 14 Novembro, no Auditório do Instituto Nacional de Saúde Dr. Ricardo Jorge, em Lisboa.

*

As EPI-Jornadas constituem um evento informativo e formativo de interesse para vários profissionais com vista à melhoria de respostas de saúde e de integração psicossocial da pessoa com epilepsia, bem como, diminuir o impacto de ideias erróneas sobre a doença na qualidade de vida da pessoa com epilepsia.

*

Tema Central: Epilepsia uma realidade Biopsicossocial

Epilepsia na criança e no adulto

Identificação e actuação nas crises epilépticas

Desafios na qualidade de vida: Individuo, família, escola, trabalho e sociedade

*

Destinatários: Profissionais de Saúde e Acção social (Clínica Geral, Medicina do Trabalho, Enfermagem, Psicologia, Psiquiatria, Farmácia, Serviço Social), Profissionais de Educação (professores, educadores, auxiliares de acção educativa), Terapeutas (Ocupacional, Fala, Psicomotricidade, Reabilitação), Profissionais de Emergência Médica (Paramédicos, Bombeiros), Técnicos de Orientação Vocacional, Pessoas com Epilepsia e seus Familiares e todos os interessados no tema.


*

A inscrição deverá ser feita mediante o preenchimento da ficha disponível aqui e enviada para

Rua Carlos Mardel, nº 107, 3º A, 1900-120 Lisboa,

ou para o e-mail: epilisboa@epilepsia.pt


Assim, solicitamos o seu apoio na divulgação destas Jornadas junto dos parceiros.



DELEGAÇÃO DE LISBOA: Rua Carlos Mardel, 107 - 3º A, 1900-120 Lisboa

Tel. 218 474 798

E-mail EPI-APFAPE: epilisboa@epilepsia.pt


E-mail noticias Epicentro Lisboa: epilepsia.newsletter@gmail.com


LIGA PORTUGUESA CONTRA A EPILEPSIA
EPI - ASSOCIAÇÃO PORTUGUESA DE FAMILIARES, AMIGOS E PESSOAS COM EPILEPSIA

26 de setembro de 2009

Associação para apoio a Crianças e pais de Crianças com NEE

Talvez seja um pouco em cima da hora mas...

Alguns pais (mais especificamente uma mãe) de crianças com NEE estão a projectar a constituição de uma Associação para apoio a Crianças e pais de Crianças com NEE.
Dra Fátima Meireles dixit
"Em vista a decidirmos da viabilidade da constituição da Associação destinada a proteger os interesses dos nossos filhos, que, com fundamento em problemas diferentes, são alunos com NEE, estou a solicitar uma reunião, no próximo dia 30 de Setembro, pelas 18H15m, na Avª Gago Coutinho nº 90, em Lisboa."
Agradeço confirmação até dia 28 de Setembro ( 2ª feira).
Fátima Meireles
Avª Gago Coutinho, nº 90
1700-031 Lisboa
Telef./ fax: 218111411
Telemóvel: 912800539
Mail: mfvmeireles@gmail.com

Educação Especial

A Editorial Novembro e a Autora Célia Nogueira têm o prazer de convidar para estarem presentes no lançamento do Livro "EDUCAÇÃO ESPECIAL, comunicar com Crianças com Paralisia Cerebral", a realizar-se em diversos locais, sendo um deles o seguinte:
    • FNAC COLOMBO - 9 de Outubro de 2009, pelas 21h30m

Para mais informações clique aqui no site da ANDITEC.

Material Didáctico e Brinquedos

Na pesquisa de material didáctico para trabalhar a destreza manual e a motricidade fina encontrei estes Sites que têm produtos muito interessantes para desenvolver esta área, assim aqui deixo os Links dos mesmos:

http://www.eurekakids.net/brinquedo
http://www.amusedtoys.eu/
http://www.arealeditores.pt/catalogod/

Quero chamar aqui a atenção que os dois primeiros sites, apesar do preço dos brinquedos até não serem muito elevados, quando fazemos a encomenda acrescem os portes e o IVA, o que na realidade acaba por tornar o brinquedo demasiado caro, o último foi para mim o site com brinquedos mais interessantes para o desenvolvimento da motricidade fina.
Considero no entanto importante a divulgação dos 3 pois todos eles têm uma variedade enorme de brinquedos, brinquedos esses que por vezes pudemos encontrar em´Lojas mais acessíveis.

17 de setembro de 2009

Inclusão e Sucesso Educativo


Exmºs Senhores

A Lei Orgânica do Ministério da Educação, o Despacho nº 4/2008, de 6 de Junho de 2008 atribui à Equipa Multidisciplinar competências para a Inclusão e Sucesso Educativo, sendo uma delas a que abaixo cito.

«Promover a inclusão educativa e social, o acesso e o sucesso educativo, a autonomia, a estabilidade emocional, assim como a promoção da igualdade de oportunidades, a preparação e o prosseguimento de estudos ou para uma adequada preparação para a vida profissional e para uma transição da escola para o emprego de crianças e jovens com necessidades educativas especiais de carácter permanente»

Sou mãe do AFONSO, com 2 anos de idade, que tem paralisia cerebral, que o afecta a nível motor, sendo o seu grau de incapacidade motora de NOVENTA E CINCO POR CENTO (95%).

O Afonso foi acompanhado no ano lectivo 2008/2009 por uma educadora de intervenção precoce.
No Relatório Circunstanciado – Final do Ano Lectivo, de acordo com o artigo 13º do Decreto-lei 3/2008, APROVADO pelo Presidente do Conselho Pedagógico da escola de referência, Agrupamento de Escolas de ................, foram aprovadas as MEDIDAS A APLICAR NO PRÓXIMO ANO LECTIVO, uma vez mais de acordo com o Decreto-Lei 3/2008.

«…no mínimo 4 tempos por semana, por um docente de Educação Especial/Intervenção Precoce. Precisa de ter 1 adulto só para ele, para ajudar a interagir com os outros, a explorar as actividades, ajuda na higiene e alimentação.»

Assim, solicitei ao Conselho Pedagógico (presidente e vice-presidente do Conselho executivo), uma reunião com a educadora, para planeamento das actividades do Afonso.A 8 de Setembro, recebi uma resposta via e-mail do Exmº Senhor ..................– Director, onde me informava «… que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.»

Enviei então para o Exmº Senhor ..................., coordenador da Equipa de Apoio às Escolas dos Concelhos de ......................, um mail onde para além da minha preocupação, pela a situação, lhe pedia para me informar quando seriam colocadas as educadoras.

Esperei por uma resposta, até hoje dia 16 de Setembro, uma vez que por despacho da Senhora Ministra, o ano lectivo deveria ter inicio entre 9 e 15 de Setembro, que infelizmente NÃO CHEGOU.

Obviamente, que esta é uma situação MUITO GRAVE, para crianças que necessitam de todo o apoio, para que possam ser integradas com sucesso e que as suas potencialidades sejam maximizadas de forma a adquirem a melhor autonomia possível.

Contudo, esta situação ganha contornos de escândalo, uma vez que no fim do ano lectivo 2008/2009, era do conhecimento do Conselho Pedagógico, da coordenação da Equipa de Apoio às escolas e consequentemente dos responsáveis, nesta área, do Ministério da Educação e da Vereação da Câmara Municipal da ........, que TODA A EQUIPA, composta por TRÊS educadoras, NÃO IRIA CONTINUAR A TRABALHAR, NESTE AGRUPAMENTO, o que foi transmitido aos pais e encarregados de educação.A minha indignação é enorme!

O meu filho e tantas outras crianças, continuam a ver o seu futuro hipotecado, por pessoas que deviam zelar pelos seus interesses, cabendo a nós, pais, a missão de LUTAR, continuamente, dia após dia, com imenso desgaste emocional, físico e financeiro, para fazer cumprir os DIREITOS que a Legislação lhes confere.

Melhores cumprimentos

Dina Oliveira Mota

O Babysitting Especial

«O projecto BE – Babysitting Especial surge na sequência do levantamento das necessidades específicas das famílias de crianças e/ou adolescentes, entre os 6 meses e os 14 anos, bem como na constatação da carência de recursos qualificados no âmbito dos serviços de babysitting clássico em Portugal.

Neste sentido, apostou-se na criação de um serviço de babysitting altamente qualificado e especializado, assente no trabalho de uma equipa interdisciplinar.

O projecto BE – Babysitting Especial aposta não só nos serviços de babysitting clássicos – aqui assegurados por Técnicos Superiores –, mas também em serviços de babysitting com intervenção pedagógico-terapêutica, permitindo a estas crianças e adolescentes o desenvolvimento das suas potencialidades, através do recurso à Psicomotricidade, à Intervenção Precoce, ao Treino de Competências Sociais, Treino de Comportamento Adaptativo, Re-educação Cognitiva e ao Apoio Psicológico.

É ainda intenção do projecto BE - Babysitting Especial que haja um entrecruzamento com a comunidade envolvente, pelo que se oferecem serviços de babysitting ao ar livre e planos individuais de apoio à família.

Como serviços complementares oferecemos ainda a possibilidade de realização de apoio escolar às crianças, bem como a prestação de cuidados médicos e de enfermagem ao domicílio.»

8 de setembro de 2009

De novo em LUTA...

Neste país só com muito ESFORÇO, muito DESGASTE físico e emocional, muita LUTA, se consegue obter o que é nosso por direito...

Na semana passada enviei um pedido de agendamento de uma reunião com a nova educadora de intervenção precoce que vai acompanhar o Afonsinho, neste ano lectivo, recebi hoje a resposta, super adequada, tendo em consideração que o inicio do ano lectivo está definido, por despacho da senhora ministra com inicio entre, 9 e 15 de Setembro.

«Vimos por este meio informar V. Exa. que neste momento, ainda não se encontra colocada nenhuma educadora na Intervenção Precoce.
Mais Informamos que logo que haja resposta a esta situação, entraremos em contacto com V. Exa.

Com os melhores cumprimentos.
O Director
D. N. A.»

Ok, lá vamos nós outra vez mas, será que para que o Afonsinho usufrua do ÚNICO apoio gratuito que o estado nos disponibiliza POR DIREITO, temos que estar constantemente a desgastar-nos, a enervar-nos, em reuniões, a enviar mails, em telefonemas?
Não basta, que TUDO, escola, terapias, produtos de apoio, TUDO, seja pago por nós?

Não basta, estarmos-nos constantemente a substituir ao estado?

Não basta???

Porque é que temos que PAGAR DUAS VEZES, por aquilo que temos direito?

Porque é que continuamos a descontar e quando o Afonsinho precisa de uma cadeira de posicionamento temos que pagar CINCO MIL EUROS se a queremos ter?

Este blogue (Anjo da Luz) foi iniciado para escrever de mim para mim, o que me ia na alma, o dia a dia do Afonsinho, como forma de terapia. Sei que muitas pessoas, muitas mães e muitos pais o lêem e que infelizmente, muitos, estarão como nós, na mesma situação sem educadora de intervenção precoce.

Assim, lanço um apelo para que nos possamos unir e junto da Comunicação Social e do parlamento, nos façamos ouvir, com uma voz FORTE.

29 de agosto de 2009

Site - Nasturtium

E como o objectivo deste Blogue é a Partilha, hoje deixo aqui um Site http://www.nasturtium.com.pt/ com material didáctico muito interessante para os Meninos com Necessidades Educativas Especiais.

Este Site disponibiliza desde jogos que estimulam a Motricidade Fina, a puzzles que ajudam na concentração, não esquecendo o software para estimular a Linguagem e Leitura.
Como exemplo, deixo aqui um Jogo Interactivo por nós muito utilizado para a estimulação do desenvolvimento da Linguagem.


27 de agosto de 2009

Continuando a partilha...

A leitura, é também para nós, um dos maiores estímulos usados no trabalho/prazer com o Afonsinho.

No nosso caso, tendo em consideração as necessidades do Afonsinho, a prioridade vai para a promoção de sensações, toque, som, promovendo a associação de palavras, objectos e sons para uma melhor aprendizagem.

Assim usamos muito livros tácteis, ou seja, livros em que a história para além de contada, também é tocada e histórias cantadas, recorrendo a livros com som.












Livro das Edições Convite à Musica, texto de Sharon Strefer e ilustrações de Melanie Mitchell

Utilizamos os Magic Blocks (da Chicco) e vamos contando a história, ouvindo o som do animal, mostrando o bloco com o animal.

A nossa procura é normalmente, efectuada, numa grande superfície (Continente) onde os preços são ligeiramente mais acessíveis e na Fnac.

Recentemente descobri que podia colocar o valor dos livros no IRS, dado o grau de incapacidade motora atribuído ao Afonsinho, assim, peço sempre a factura no acto da compra.

Mais uma partilha: A LEITURA

Este blogue nasceu de sugestões de mães que mal se conhecem mas que se visitavam nos blogues e que partilhavam alguma informação. Todos podemos ser contributores. Hoje apetece-me partilhar mais algo convoosco.

Recentemente passei a receber informação de mamãs de meninos com T21 (obrigado S.) e muito se aprende sobre a estimulação destes meninos e de uma forma geral sobre a estimulação de todas as crianças.
Muitas vezes perguntei a técnicos especializados, qual a actividade mais indicada para estimular o JP.
A opinião foi sempre unânime: LER LER LER


LER histórias para os nossos meninos especiais ou não, é um momento de rara tranquilidade, concentração e partilha. Estimula a concentração, desenvolve o vocabulário e ainda por cima é divertido.

Escolho os livros com critério. Gosto muito dos contos clássicos a 1,5 € , mas cheios de moral. A colecção do pingo doce era excelente e agora estou fã de alguns (caríssimos) da biblioteca de valores, para "limar algumas arestas" e dar moral a um filho único, naturalmente mimado e com alguma sensação de diferença. Como ele adora ouvir as histórias...

Espreitem o link e todo o site, com produtos fantásticos (muito são extremamente acessíveis), outros nem por isso. Vale a pena !!!

publicado por Grilinha

21 de julho de 2009

Brinquedos para Todos

Indicaram-me um novo site que não posso deixar de publicitar aqui, por considerar ser de extrema utilidade para quem tem crianças com necessidades especiais:

http://brinquedosparatodos.pt.vu/

Adapta brinquedos para que TODOS POSSAM BRINCAR, SEM DIFERENÇA!




3 de julho de 2009

"SAPA" - Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio



Foi publicado, a 16 de Abril do corrente ano, a nova legislação que cria o Sistema de Atribuição de Produtos de Apoio (anteriormente designados "ajudas técnicas").


O diploma, que aguarda legislação complementar, entrará em vigor 90 dias após a sua publicação.

Cliquem AQUI para ter acesso ao Decreto-Lei n.º 93/2009,de 16 de Abril

SISTEMA DE ATRIBUIÇÃO DE PRODUTOS DE APOIO

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24 de junho de 2009

Conferência Internacional Educação Inclusiva - Impacto dos Referenciais Internacionais nas Políticas, nas Práticas e na Formação

A Direcção-Geral de Inovação e de Desenvolvimento Curricular promove, nos próximos dias 4 e 5 de Setembro, no Centro Cultural de Belém (CCB), em Lisboa, a Conferência Internacional Educação Inclusiva - Impacto dos Referenciais Internacionais nas Políticas, nas Práticas e na Formação.
Num contexto sociopolítico marcado por profundas transformações, os investigadores e a comunidade educativa são desafiados a encontrar novos equilíbrios, consonantes com a evolução dos referenciais internacionais. Em Portugal, tal como acontece em todos os países europeus, a emergência de novos referenciais exige que se repensem os objectivos e as práticas de escola.
Nesta Conferência, que conta com a participação de especialistas reconhecidos a nível nacional e internacional, pretende-se promover a discussão em torno de questões centrais para a mudança das políticas e das práticas.
Programa e Ficha de Inscrição disponíveis AQUI
Data limite para as inscrições: 17 de Julho
O número de participantes é limitado, sendo as inscrições admitidas por ordem de chegada.
- Tradução simultânea disponível
- Interpretação em Língua Gestual Portuguesa
Contactos
Telefone: 213934532
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23 de junho de 2009

Acreditando na Democracia e nos Direitos dos Cidadãos


e inspirada, não só pela nossa experiência pessoal, mas também pelo exemplo de luta inscansável da Grilinha, decidi escrever aos Grupos Parlamentares e Deputados Independentes o seguinte "desabafo" (que veio a tornar-se no primeiro de muitos contactos efectuados com alguns grupos parlamentares):

«Excelentíssimos Senhores Deputados,

Em meu nome pessoal, como Mãe de uma criança de 5 anos portadora de Paralisia Cerebral, Epilepsia e Doença Pulmonar Crónica (Bronquiolite Obliterante), adquiridas ao fazer 1 ano de vida após infecção hospitalar a Adenovírus, venho solicitar a vossa atenção para as verdadeiras angústias de quem vive e luta diariamente para ter uma vida digna, pedindo Respeito, acima de tudo, a quem (ainda) não tem voz para se fazer ouvir.

Em nome do meu filho, que provavelmente, nunca terá a capacidade verbal de se fazer ouvir e fazer valer os seus direitos como cidadão

Em nome de filhos de outras mães que já perderam as forças, a fé e a esperança

Em nome de outras Mães que lutam pelos direitos dos seus filhos, como eu

Em nome de todas os Cidadãos, cumpridores dos seus deveres e cientes dos seus direitos

Solicito apenas que acompanhem o processo burocrático que se torna demasiadamente penoso para estes "alguéns"... O direito às Ajudas Técnicas ou Tecnologias de Apoio a quem tem Necessidades Especiais que NÃO está a ser cumprido pelas entidades competentes. As minhas sugestões de leitura:

http://grilices.blogspot.com/
http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Grata pela atenção dispensada a este assunto e na esperança de ver assuntos relacionados à Igualdade de Direitos dos Cidadãos Deficientes e respectivo cumprimento (!)

Acreditando (ainda) num sistema que se diz democrático, subscrevo-me
S A A
»
NOTA: curiosamente (ou não!) o PS ainda não me respondeu...

19 de junho de 2009

Petição Ajudem a ter o que temos direito- Uma cadeira para deficiente de 4 anos

Petição Ajudem a ter o que temos direito- Uma cadeira para deficiente de 4 anos

Nova tentativa de abordagem à Deficiência

«Aceda ao link http://www.slideshare.net/sandranpt/documents, e veja os artigos em forma de testemunho, de alguns pais, para que um uma nova abordagem à temática da Trissomia 21 - Sindrome de Down e a Deficiência em geral possa surgir em cada um de vós.
Não é promoção pessoal de ninguém, mas testemunhos que talvez ajudem a ver para além do que a visão alcança, tendo o Céu como limite.
As portas não podem continuar a ser fechadas pela força dos diagnósticos e das limitações, mas abertas para que em conjunto com as famílias, técnicos e instituições que nos apoiam, conseguirmos de facto que haja realmente lugar para todos em sociedade, nem que seja apenas lugar a sorrisos, porque os sorrisos operam milagres e sonhos que também eles comandam a vida.
Porque nem todos podem ter um papel tão participativo e activo em sociedade, mas muitos há que podem e conseguem. Os apoios e os recursos têm de chegar a todos e todos têm o dever de ser tratados com Respeito e a Naturalidade que merecem, e não excluídos.
Esta é mais uma tentativa para agitar mentalidades, abrir portas e janelas, para que o futuro não se avizinhe tão negro para nós famílias, que temos pessoas com deficiência, que nos enriquecem todos os dias e que nos ensinam a todos, que tudo é possível, quando a força dos afectos é a força motriz que põe em movimentoo o que a sociedade impede de andar. Porque nascer com uma deficiência ou ver a vida subitamente atingida por uma não é o fim da Vida, mas o Começo ou Recomeço de um longo, sinuoso e enriquecedor caminhar.
Porque inspirada pelo Prof. Rogério, defendo que o caminho faz-se caminhando, por isso vamos todos caminhar rumo à plena integração dos nossos entes queridos com deficiência, para todos juntos mostrarmos à Sociedade e ao Poder Político, que grandes mudanças são imperativas ocorrer no Universo da Deficiência!
Voz de Mãe, Mulher, Esposa e Tia,
Sandra Morato»

Partilha de Mãe: T21 ou Síndrome de Down


«Olá, Chamo-me Sandra Morato, tenho 2 filhas uma de 10 e outra de 4. A mais nova – Sara - nasceu portadora de Trissomia 21. Desde que a Sara nasceu que escrevo sob a forma de testemunho, para que a minha mensagem possa ser uma mensagem de apoio e Esperança no Futuro para outros pais, e também uma forma de abrir portas à integração e à igualdade.
*
Sugiro que acedam a dois sites onde poderão encontrar alguns dos meus testemunhos, e tb a um blog onde eu e outra mãe de um menino com T21 nos temos esforçado para que uma mensagem de Esperança e Apoio a familias chegue e seja suficientemente forte para abrir mentalidades:

. http://www.ajudas.com/ – pesquisando em trissomia

. http://www.sei-online.net/ – pesquisando em Sindrome de Down

. http://otesourinho.blogspot.com – explorem bem o blog, a força das mensagens nele contidas para outros pais.
*
Permito-me ainda deixar-vos em anexo, alguns dos artigos que escrevi, que encontrarão, nomeadamente, no Portal Ajudas e que acho primordial para uma partilha entre pais.

Não se trata de promoção pessoal, mas de mais uma tentativa de fazer chegar às familias uma visão diferente e mais abrangente da deficiência.

Não podemos de todo, esperar que a sociedade e o poder político façam, o que ainda muitas famílias não fazem, que é aceitar a deficiência dos seus filhos, e com ela viver com a naturalidade e o respeito que lhe é devido. Espero que esta minha iniciativa seja bem recebida, pois é uma partilha de pais.»

Sandra Morato

15 de junho de 2009

Escola de Pais


Projecto inovador destina-se sobretudo a treinar competências e prevenir situações de risco
Os pais que têm filhos com necessidades educativas especiais, podem frequentar em Bragança a Escola de Pais de Bragança, cujo principal objectivo é formar aos pais na área das competências parentais e educação emocional. Este é um projecto nascido de um trabalho desenvolvido no distrito pela educadora Celmira Macedo, no âmbito da sua tese de doutoramento, que teve o apoio inicial do Agrupamento de Centros de Saúde do Nordeste. Neste momento outras entidades, como a Segurança Social, a Escola Superior de Saúde, Instituições Particulares de Solidariedade Social, entre outras, então envolvidas no projecto.
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Após esta primeira turma, que funciona na Escola Superior de Saúde, em Bragança, a escola terá lugar em outros concelhos, e está aberta à participação de todos os pais, técnicos de educação, psicólogos, sendo que 50 por cento dos formandos por turma têm que ter filhos com necessidades educativas especiais.
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Esta é uma escola inovadora, que traz para a educação especial o conceito de educação emocional (com origem nos Estados Unidos) para pais de crianças ou jovens com necessidades especiais. (...). Os pais destas crianças apresentam um fragilidade emocional muito grande.
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“É um grupo de risco, que tem mais possibilidades de ter tenções emocionais, abrir espaço a que se instalem emoções negativas, com a falta de serviços, falta de terapias para as crianças, a falta de estruturas financeira. Tudo isto acarreta um conjunto de emoções negativas que ao longo da vida se vão acumulando dentro de nós e nos vão fazendo mal e a escola tem este carácter preventivo”, sublinhou a formadora. O objectivo é evitar que os pais se sintam incapazes de lidar com os seus problemas específicos. A escola será sobretudo um lugar onde as pessoas poderão falar, partilhar experiências e encontrar ferramentas para lidar com os problemas.
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“É uma coisa boa para conversar com os outros pais e ver o problema dos outros meninos. Em casa sou só eu, o meu marido e os meus filhos, não temos mais nenhum apoio”, referiu Alice Vaz, uma das mães que está a frequentar estas aulas. Merência Macias São Pedro, outra das mães, espera que a escola a possa informar ao nível dos serviços de saúde e das opções de vida que o seu filho poderá ter. “Ele está a precisar ter um espaço para estar ocupado, porque fez o 12º ano, tem o curso de informática técnica. Já oferecemos por várias vezes arranjar um pequenino trabalho, nem pensámos em salário, ofereceu-se de voluntário, e nem isso conseguimos”. Esta mãe está preocupada sobretudo com o futuro. “Estou já na carreira dos 50, ele tem 22 anos e passa muitas vezes pela cabeça o que será dos nossos filhos mais daqui a alguns anos. Se nós soubermos alguma coisa que nos podem indicar, gastamos os dias mais tranquilos e satisfeitos”, explicou. Sendo que cada casa é um caso, as respostas têm também que ser diferenciadas. Cada pai terá oportunidade de expor o seu problema e aprender a lidar com ele.
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“Imagine uma pessoa pode ter uma criança trissomia 21, autismo... Vamos aprender todos a lidar com estas crianças, apostar na autonomia, porque há crianças que podem ser autónomas, enriquecer as famílias, capacitá-las para serem elas próprias a tomar conta da situação em casa e a serem elas a procurar os recursos fora do sistema familiar”. As turmas da escola de pais são constituídas no máximo de 20 formandos por turma, porque existem aulas que requerem uma intervenção especial.
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“Há alturas em que vamos ter sessões de relaxamento, e outras actividades que é preciso estar com cada um. Vamos fazer entrevistas, vamos buscar informação e ver em cada caso que podemos fazer”.
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Em Bragança, esta primeira turma já em funcionamento, conta com apoio de voluntários que se disponibilizaram a ficar com as crianças enquanto os pais frequentam as aulas.
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notícia retirada DAQUI

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Bom seria que este projecto fosse seguido nos outros distritos...
Enquanto isso não acontece, deixo aqui algumas sugestões de leitura acerca deste tema:
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- "Educação Emocional" de Steiner e Perry (Pergaminho)
- "Os Pais e a Educação Emocional" de Elias, Friedlander e Tobias (Pergaminho)
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8 de junho de 2009

Estado Português não garante acessibilidade a deficientes

A Associação Portuguesa de Deficientes (APD) denunciou em comunicado que o Estado não garante acessibilidade física dos locais de voto às pessoas com deficiência motora, nem acessibilidade do sistema de votação às pessoas com deficiência visual. O facto é particularmente grave quando se aproximam três actos eleitorais e as entidades competentes descartam responsabilidades.
A APD diz, em comunicado que publicou no seu site (apd.org.pt) e divulgou à comunicação social, que "contactou as entidades que detêm responsabilidades no processo eleitoral, para que fosse salvaguardado o direito de voto dos cidadãos com deficiência, em condições de igualdade", mas as respostas foram, segundo a APD, o silêncio da Associação Nacional de Municípios e a fuga às responsabilidades por parte do Ministério da Administração Interna e da Comissão Nacional de Eleições.

A APD diz que Portugal é o "país de todos os planos por concretizar, o país que nega o exercício de direitos fundamentais a um número considerável de cidadãos". A associação denuncia a edição, por parte do Governo, de brochuras onde se diz que "a participação política é um direito e dever de qualquer cidadão, incluindo as pessoas com deficiência" e declara:
"Perante o cenário de inacessibilidade que se adivinha nas próximas eleições, seria preferível o silêncio. Não atribuir deveres a quem não tem direitos é o mínimo que o decoro aconselha".
apd.org.pt
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Para quem espera há 2 ou 3 anos que a Segurança Social (no caso do Principezinho) ou o Hospital do Barreiro (no caso do JP) tenha verbas suficientes para cumprir as suas obrigações e adquirir as Ajudas Técnicas necessárias... isto já nem é duvidoso. Infelizmente!

6 de junho de 2009

A história do Dinis

"Tenho um filho de 15 meses, o Dinis, que nasceu a 20-02-2008, com graves lesões cerebrais (que ocorreram ainda durante a gravidez) cuja causa é ainda desconhecida.
O Dinis tem uma doença neurológica grave de que padecem apenas 20 pessoas em todo o mundo (nenhum caso em Portugal). Após ter levado o meu filho à consulta de neuropediatria no Hospital Dona Estefânia e após dezenas de exames, foi-lhe diagnosticada uma doença raríssima que está ainda em a ser estudada, cujo nome é designado por “leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais” e que está a associado a um síndrome de "COATS".
Da parte neurológica o Dinis poderá vir a ter uma série de complicações a nível motor e até a nível cognitivo, mas este departamento é ainda muito reservado pois a doença era até então completamente desconhecida pelos nossos especialistas em Portugal.
A doença de “COATS” é também conhecida como Telangiectasia Retiniana e Retinite Exudativa. Sabe-se que não é uma doença hereditária, porém a sua origem assim como a leucoencefalopatia ainda não foi completamente elucidada pela ciência.
É uma condição em que há desenvolvimento anormal dos vasos que irrigam a retina. Os vasos ficam dilatados, e ocorre extravasamento do soro sanguíneo para a porção posterior do olho. A retina fica então edemaciada, podendo ocorrer o seu descolamento total ou parcial, o que é o caso do olho direito do Dinis.
Pode ter apresentação também como múltiplos aneurismas dos vasos retinianos, que causam degeneração dessa estrutura ocular. É uma enfermidade progressiva, ou seja, desenvolve-se lentamente. Portanto, o tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do meu filho. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho. O meu filho foi observado no Hospital Dona Estefânia pelo Dr. José Carlos Mesquita que me encaminhou para uma especialista que observou o meu filho em Badajoz a 27-04-2009.Esse especialista, o Catedrático Dr. José Fernandez-Vigo reencaminhou o Dinis para um especialista em Barcelona, o Dr. Corcóstegui, por ter entendido que se tratava de um caso tão especial e minucioso que merecia os cuidados daquele especialista em problemas da retina.O Dinis foi submetido a uma 1ª cirurgia no passado dia 30/04/2009 onde iremos regressar a 25/05/2009 para observarmos os resultados da 1ª cirurgia, saber se o Dinis terá esperança para o olho Direito e saber se será submetido a mais cirurgias...O Dinis tem descolamento de retina do olho Direito bem como uma prega que não poderá ser removida nem tratada.O motivo pelo qual recorrermos a médicos estrangeiros foi derivado à grande tecnologia associada a excelentes especialistas e técnicas que são utilizadas nestes casos e por acreditarmos numa maior rapidez em termos de tratamento pois em Portugal seria um processo muito lento e penoso e quem sabe irreversível para o Dinis.
Começámos por tratar o problema dos olhos e de seguida vamos focalizar-nos no tratamento e na prevenção relativamente ao seu problema neurológico "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais".
Em Portugal este problema é completamente desconhecido pelos nossos especialistas e nós, enquanto pais, gostaríamos de levar o nosso filho a um especialista, clínica, onde quer que seja para que nos ensinem a viver com este problema pois receamos que o tempo passe em demasia e que depois nada possamos fazer por ser tarde demais.
Queremos certificar-nos que esta doença rara, que tanto quanto sabemos afecta 20 pessoas em todo o mundo, tem algum tipo de tratamento preventivo para que não se venha a manifestar no Dinis mais tarde, ou seja, sabemos que o Dinis teve lesões cerebrais ainda durante a sua gestação, e que lhe causaram esta patologia, mas na realidade não sabemos o que esperar num futuro em termos motores e cognitivos.
É uma tortura muito grande pois temos um problema sério em mãos do qual não temos conhecimento de cariz médico ou artigos que nos ajudem a compreender o que está e o que virá a acontecer e em Portugal não existe nenhum caso para comparar ou que nos diga qual o rumo que a patologia do Dinis vai seguir no futuro.
O Dr. José Pedro Vieira, neuropediatra do Dinis, um especialista incansável, está neste momento a reunir toda a informação médica através de artigos estrangeiros para poder estudar o caso do Dinis, caso que nunca vira antes, falou-nos dum caso semelhante em Londres, mas nada mais. Falou-nos também numa possível ida ao Hospital Pediátrico de Philadelphia pois é onde crê que haverá meios para tratarmos o Dinis de uma forma preventiva uma vez que este hospital é o melhor de todos os Estados Unidos da América.
Gostaríamos de ir até onde fosse possível para que o nosso filho seja observado por um especialista conhecedor do problema e que nos explique qual a melhor forma de evitarmos o desenvolvimento negativo da doença para que o Dinis venha a ser uma criança saudável e feliz.
Devemos isso ao Dinis....ele é uma criança de 15 meses e merece tudo de bom que a vida tem para lhe dar e se isso estiver ao nosso alcance.... só uma grande força nos impedirá.
Relativamente ao problema oftalmológico do Dinis (que é uma consequencia directa da "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais"):
A ida do Dinis pela primeira vez foi possível a 29-04-2009;
Uma segunda viagem a Barcelona repetiu-se a 25-05-2009 onde se registaram algumas melhorias no olho esquerdo (principalmente);
A Terceira Viagem está agendada para dia 07-07-2009.
Quanto ao problema Neurológico "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais": A ida do Dinis a Philadelphia está pendente da realização de uma série de exames aqui em Portugal, que servirão de auxilio ao diagnóstico e possível tratamento.
O Estado Português comparticipa na totalidade os tratamentos, mas não comparticipa investigação… o Dinis é portador de uma doença rara que se não for investigada nunca será alvo de tratamento.
É contraditório mas é o País com que contamos.
Assim, para que continuemos a proporcionar as idas do Dinis a Barcelona (ao seu oftalmologista) e proporcionar-lhe uma ida a Philadelphia só será possível com a ajuda de todos, pelo que vos apelamos que nos ajudem a alcançar um futuro mais sorridente para o nosso menino, divulgando entre conhecidos e amigos a existência deste caso:
N.º de Conta: 36471370.10.001 / Banco Português de Negócios
NIB: 0079 0000 3647 1370 10 146IBAN: PT50007900003647137010146"
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escrito por Paulo Rosa (pai do Dinis)
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