23 de outubro de 2009

Lisencefalia


"Olá
O meu filho tem um defeito genético incompativel com a vida que se chama Lisencefalia.
Procuramos outros pais que tenham filhos com o mesmo problema.

Obrigada
Patricia


PS- Em anexo envio um folheto que explica a doença. Este é o mesmo folheto que vai andar a circular (esperamos nós) por Portugal até acharmos os pais destas crianças."
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Defeito da Migração Neuronal
Lisencefalia
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A Lisencefalia é um defeito da migração neuronal e é caracterizada pela ausência das circunvalações normais do cérebro. É causada por uma migração neuronal defeituosa onde o processo que permite a deslocação das células nervosas (neurónios, entre outras) desde o seu lugar de origem até à sua localização é interrompido. Em crianças que padecem de Lisencefalia, as circunvalações normais estão ausentes sendo a superfície do cérebro lisa.


Os sintomas podem incluir um aspecto facial não comum, dificuldades em engolir, atraso mental e psicomotor severo, hipotonia, hipertonia, convulsões, entre outros.

Existem vários síndromes em que a Lisencefalia se encontra presente, tais como (mas não só):
- Miller Dieker
- Sequência Isolada de Lisencefalia
- Walker-Warburg
- Doença Músculo-Olho-Cérebro (MEB)
- Banda Sub Cortical
- Esquizencefalia
- Baraitser-Winter

Se conhecer alguém que sofre ou sofreu destes síndromes, visite o sítio http://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/
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Para divulgar basta clicar no envelope abaixo
(e envia este post como mensagem de correio electrónico para quem quiser)

39 comentários:

Nala disse...

Nunca ouvi falar, mas tem alguns aspectos relacionados com a hidrocefalia severa, que era o caso da minha bébé.
Procura informações na Maternidade Bissaya Barreto em Coimbra. Eles têm uma equipa muito boa de médicos especializados nestas áreas.
Mas o teu bébé já nasceu?
Mara

Anónimo disse...

ola...amiga..

Sou do Brasil e pesquisando na net sobre o assunto , vi o seu blog e diz que tem um bebe com problema de lisencefalia. Minha sobrinha tbem nasceu com este problema..mas grças a Deus ela esta se desenvolvendo muito bem.Ela ja tem 1 ano e se chama Lais, faz Fisioterapia e Fonoaudiologia.
Tudo que ensinamos pra ela,,aprende muito rapido..e com a Graça de Deus, ela vai ser crescer um criança normal. Espero que seu bebê tbem fique bom logo..e temha uma vida normal.Meu e-mail é divamariat@hotmail.com, se quiser trocar informações mais sobre este problema.
Um grande abraço e fica com Deus.
Diva Teixeira

Anónimo disse...

olá

sou do brasil, e me chamo karina, sou mae de um lindo menino chamado lucas , ele ja tem 13 anos e tem lisencefalia.
meu e-mail:kauuzeda@yahoo.com.br

Idalina Silva Moura disse...

Maidaly Porto, força mãeeeeeeeeeee, muito muito corajosa, que Deus pai Nosso Senhor te de muias forças,para ir em frente, pois me encontro no ultimo mes de gestação, e ando muito angustiada, o meu bébe mexe muito pouco, e os médicos dizem-me sempre que é normal, mas a raalidade é que me sinhto muito angustiada, FORÇA PATRICIA & ORLANDO tudo de bom voces merecem...
Toma em teus braços Pai, porque Tu és o único a ter como propriedade a vida do Leonardo se essa for a tua vontade faz desta criança uma criança normal como todas as outras, obrigada Pai.. .Aleluiaaaaaaaaaa
Festas Felizes dentro do possivel para voces Pais, PATRICIA & ORLANDO!!!!

jeferson disse...

ola sou do brasil minha filha Sasha Adryelen) faleceu aos 11 meses de vida ela (foi diagnosticado lisencefalia) veio pra casa ao 6 mes com uma sonda gastrica e isso mata eu e minha esposa por dentro espero melhoras de sua criaça que deus abençoe vc e sua familia e que principalmente venha conforta-los

Anónimo disse...

olá mães...
Sou do brasil , tenho uma menina de 7 meses com lisencefalia,não tem nenhum outro problema associado.Atualmente ela tem um atraso motor faz fisio,t.o. , hidro e fono.É sabida já balbucia bastante adora comidinhas como todas as cças,senta com apoio e me enche de alegrias qdo sorri pela manhã,é uma fofa kkk sou coruja...
24/05/2011
paty

blogge disse...

oi sou luciana de paulinia tenho um lindo menino com lincensefalia mas graças a Deus ele ja tem 3 aninhos e ta començando a andar e minha felicidade fui dificil no começo pois ele tinha uma crise a tras da outra mais hoje ja ta fazendo 4 meses que nao da mais nada nele

blogge disse...

oi eu tenho um lindo menino com linsencefalia ele tem 3 aninhos e ta començando a andar ele e tudo para mim

blogge disse...

eu tambem tenho um menino com lincesefalia
ele tem 3 aninhos e ta quase andado eu amo muito ele

the blogger disse...

Olá,também tenho um filho com lisencefalia ele tem 7 anos usa sonda gastrica só que ele é todo mole ele não sustenta o pescoço movimenta mais o ladoo direito Meu email:julianarochinski@hotmail.com

Anónimo disse...

Oi , me chamo Tatiane Tive um filho com essa doença , infelizmente ele faleceu aos seus 3 meses e 2 dias. Os medicos nunca quiseram me explicar bem ao certo sobre a doença.Ele esteve internado todos os dias de sua vida.
Tive momentos lindos com ele , momentos especiais, mas tbem tive momentos tristes, vi por varias vezes meu filho sofrendo e lutando p conseguir respirar.

Espero que Deus continue abençoando as crianças de vc's.

Fiquem com Deus

Anónimo disse...

Olá mães guerreiras, tenho um lindo bb q graças a Deus ñ tem problemas, mas trabalho para um médico que cuida desses pequenos anjos especiais, quero deixar meu apoio e dizer q mais do que eles vcs são especiais.
querendo tirar alguma duvida me procurem no www.amadurecendocomsaude.com.br
Michelli

Luiz Vitor disse...

Olá.

Somos de Sâo Paulo, Brasil e tivemos um filho com lisencefalia, ele faleceu recentemente com 08 meses. Ficou seis meses internado, realizou traquestomia e gastrostomia e vinha bem. De repente, retirou a cânula traqueal e teve parada cardiorespiratória. Infelizmente não conseguimos salvá-lo.

Tenho um blog e conto essa maravilhosa experiência que tivemos com nosso Anjinho Arthur. Estamos dispostos a ajudar todos com as pouquíssimas informações que temos.

Abraços e não desistam nunca. Cada segundo com seu filho vale a pena.

www.principearthurvitor.blogspot.com

Abraços.

Luiz

Sara Amigo disse...

Olá sou portuguesa e tb tenho uma filha com linsefalia ela hoje tem 5 meses o que médicos dizem e para viver um dia de cada vez

Anónimo disse...

Olá, somos da Bahia e temos filhas gêmeas e uma com lisencefalia e microcefalia, e tem outras coisa associadas. O neurologista que fomos essa semana nos disse que não sabia o motivo de minha bebê esta a viva, ela nasceu a 13 dias e quem puder nos orientar agradeço muito. Silasazu@hotmail.com

Unknown disse...

Olá, Sou luso-brasileira moro em Paris há 2 anos. Estou grávida de 8 meses e recentemente diagnosticaram a minha filha com lisencefalia,só dizem que é muito grave e que ela pode falecer no parto ou algum tempo depois. Não me deram esperança e tem sido muito difícil.. é a minha primeira gestação que evoluiu, sofri dois abortos no ano passado e os médicos têm sufocado o meu sonho. A barreira linguística também tem sido mais uma dificuldade. Preciso de muita ajuda pois digo aos médicos que sinto a minha Alicia mexer normalmente na barriga, ela reage aos meus estímulos e do pai e que poderia ser um bom sinal de que ela possa supera as expectativas, mas eles jogam sempre um balde de água fria e dizem que não quer dizer nada e que a situação dela é muito grave.
Amour040811@hotmail.com

Maryenne Viana disse...

Olá, Sou luso-brasileira moro em Paris há 2 anos. Estou grávida de 8 meses e recentemente diagnosticaram a minha filha com lisencefalia,só dizem que é muito grave e que ela pode falecer no parto ou algum tempo depois. Não me deram esperança e tem sido muito difícil.. é a minha primeira gestação que evoluiu, sofri dois abortos no ano passado e os médicos têm sufocado o meu sonho. A barreira linguística também tem sido mais uma dificuldade. Preciso de muita ajuda pois digo aos médicos que sinto a minha Alicia mexer normalmente na barriga, ela reage aos meus estímulos e do pai e que poderia ser um bom sinal de que ela possa supera as expectativas, mas eles jogam sempre um balde de água fria e dizem que não quer dizer nada e que a situação dela é muito grave.
Amour040811@hotmail.com

Unknown disse...

Estava grávida de gêmeos e aos seis meses de gestação um deles veio a falecer, os médicos disseram que ele parou de crescer com dezessete semanas, consegui manter a gestação até as trinta e cinco semanas e no dia quatorze de maio ele nasceu com 1765 kg, desde a morte do outro gêmeo ele não crescia como deveria e por isso está internado no hospital na uti neonatal, para ganhar peso. Assim que ele nasceu os médicos acharam a cabeça dele pequenininha e fizeram uma ecografia mas não apareceu nada então fizeram uma tomografia sem contraste e sem anestesia, então na tomografia apareceu lisencefalia e a neuro me disse que essa doença é muito grave e que não tem cura, me disse para não ter esperança que o meu bebê não vai andar,claro que eu tenho esperança, estou muito nervosa e desesperada, tentei engravidar por treze anos e tudo que quero na vida é ver meu filho crescer e se desenvolver, não durmo direito, os médicos querem fazer uma ressonância magnética com contraste e com anestesia mas eu e meu marido não autorizamos pois sabemos que tem risco, eles insistem em fazer o exame mas nós não nos sentimos confiantes, eu quero muito saber como lidar e o que fazer se ele vir a ter crises de convulsões mas tenho medo de deixar ele fazer anestesia e acontece alguma coisa, eu jamais me perdoaria, gostaria de saber se alguém já fez esse exame em bebê prematuro, o meu bebê está com onze dias e desde o segundo dia mama muito bem no seio,desde já agradeço quem puder me ajudar.

Juliana Motta disse...

Olá ,minha filha fez a tomografia tbm tem lisencefalia.A neuro achou que o exame estava claro não precisava de ressonância.Se quiseres conversar me adiciona no watts 48 84411687.Minha filha faz 10 meses amanhã,somente Deus pode curar,confio nele.

Ana P disse...

Sou Ana Núbia tenho 31 anos tive uma filha com lisencefalia e faleceu c 3 anos, quero ter outro filho porém tenho medo, o médico na época falou q não necessariamente teria outro filho com mesmo problema, mas lendo na internet vejo q é genética, alguém pra esclarecer? Sou Brasileira/sp ana_nubia.pereira@hotmail.com

andressa silva santos disse...

Ola ...td bem? espero seu bebe esteja bem...tenho uma bebe com linsocefalia e microcefalia. .os medicos me disseram as piores coisas sobre ela ...hj com 9meses e uma linda menina esperta se alimenta via oral...esta aprendendo sentar..claro muitas fisioterapias..ela fez tomo e ressonancia com anestesia e contraste..numca teve convulsões. .so procure um lugar com boas referencias para fazer o exame...se quiser trocar experiências me chamo Andressa sou de São Paulo. ..meu watts 11 98756-6010

Sheyla Costa disse...

Ola mae,gostaria de conversar com vc.Tenho uma filha com lisencefalia...como faco manter contato com vc.Tem whatsaap?sou de Teresina 86 99802 23 10

Sheyla Costa disse...

Oi Andressa.Me chamo Sheila e gostaria muito de conversar com vc.Tenho uma filha com lisencefalia e preciso muito trocar experiencias.Espero encontrar vc no whatsaap.

Sheyla Costa disse...

Bom dia Paty!Me chamo sheila e precisava muito trocar experiencias com vc.Tenho uma filha com lisencefalia e gostaria muito de conversar com vc.Tem.whatsaap.Me chama la 86 99802 23 10.Sou de Teresina.

Anónimo disse...

Oi..também tenho um filho que foi diagnosticado ontem com esta doença~..também estou sem chão Meu whats 48 9 9919-1614

Carol Scandolara disse...

oi boa noite!!! meu nome é cristina tenho 35 anos e possuo uma enteada com lisencefalia gostaria de trocar infirmaç~es com pessoas que possuem uma criança especial com essa mesmo sindrome! já que muito pouco conhecida

Joseane Gomes disse...

Bom dia pessoal, tenho uma prima com lisenfalia. Hoje ela tem 35 anos e desde pequena apresentou os sintomas da doenca, mas foi a 3 anos atrás que um médico deu o diagnóstico de lisenfalia. Até então a familfa acredita que era alguma paralisia cerebral. Bom, apesar de todos os artigos que li dizendo que as crianças não tem um tempo longo de vida, vejo que minha prima se superou e se supera a cada dia, claro que com suas dificuldades, mas está a 35 anos conosco, isso é uma dádiva de Deus e graças tbm ao amor de minha tia...por isso continuem cuidando dos seus filhos com o maior amor, eles são os vossos presentes!

tatiane malta disse...

Oi por favor quem puder me adc pois tenho uma filha que nasceu com lisencefalia e não sei o que fazer 11 975837024

Unknown disse...

Oi sou Eliane e tambem tenho uma linda princesinha com lisencefalia hoje ela tem 1 aninho e 4 meses.gostaria muito de conversa. Com vc que tem uma prima de 35 anos meu zap 985732988

Unknown disse...

Minha filha tem 3 anos e tem lisencefalia. Ainda não senta nem sustenta o pescoço, mas come por via oral sendo tudo pastoso. Se alguém quiser trocar informações agradeço muito

Unknown disse...

Sou da Paraíba (83)993490179

Unknown disse...

Olá meu nome é Larissa e meu filho se chama Miguel. O Miguel tem microcefalia e lisencefalia.
no começo quando descobri foi tudo muito difícil por ser uma coisa nova, que nunca tinha ouvido falar.comecei a pesquisar no Instagram outras mães que estavam passando na mesma situação, foi aí que vi que com fé e amor podemos ir além do que os diagnósticos dizem!!! Criei um Instagram para mostrar o desenvolvimento do Miguel mostrar os tratamentos e conversar com outras mães, se quiser conversar tira dúvidas me siga no Instagramque terei o maior prazer em conversar e compartilhar da minha história. @miguel_amorsemmedida

Unknown disse...

Ola me chamo camila tenho uma filha de 13 anos com o diagnóstico de linssecenfalia tipo 1

Unknown disse...

Oi
Tenho augumas dicas para mães que tem filhos com essa doença.
A criança é sim especial e precisa sim de mais cuidado, porem não exagere no cuidado pois a criança precisa de espaço para conseguir desenvolver, tenho um primo com esse problema; mas com muito amor e seguindo as orientações da fisioterapeuta ele já desenvolver bastante; já fica sentado no sofá sozinho.entende quando conversamos com ele; Já está com o corpinho durinho.na alimentação não precisa mais bater os alimentos, e só amassar com o Garfo e as vitaminas estou dando nos copinhos de 3 furos estamos tirando a mamadeira e passando a da lá no copinho.ele ainda tem dificuldade em tomar água mas estou dando com uma colher até ele pegar a xuca.tenho certeza que seus filhos chegaram a essa melhora.e não esqueçam de deixa los arrotar demore o tempo que a criança precisar.mas não as deitem depois de qualquer refeição seje comida ou mamadeira sem ela arrotar.

Unknown disse...

O meu Leo tem lisencefalia ..descobrimos a 2 meses hoje ele tem 8...e muito difícil ver uma criança com esse diagnóstico ..ele tem crises diárias. A gente fica de mãos amarradas ..torcendo pra passar logo...esta tomando sabril e depakote. Talvez vai ter que entrar com acth ...ele puxou síndrome de west também...estamos destruídos. ..deus que nos ajude...boa sorte pra todos....a luta é grande e dolorida

Anónimo disse...

Olá, tenho um menino de 2 anos com suspeita de lisencefalia, fizemos a ressonância quando ele tinha 2 meses e apareceu a má formação mas o exame não confirmou, mas a neuro dele disse que parecia ser a lisencefalia. Ele tem 2 anos e 2 meses, está começando a andar mas ainda não fala. Como está seu menino?

Anónimo disse...

Esqueci de comentar, meu menino tbm teve west mas controlamos com medicação, aí migrou para epilepsia focal, mas ele não tem crises desdos 3meses

Unknown disse...

Esses médicos não tem coração. .o meu Leo tem lisencefalia e quando o Dr descobriu ele disse q o cérebro dele era totalmente anormal e tinha 2 anos de vida...e que não iria parar as convulsões .ele esta com 9 meses de vida e graças ao senhor já não tem convulsões. .mais é uma luta diária..esses médicos são muito pessimistas ...boa sorte

Unknown disse...

Olá eu descobri que minha bebê tem lisencefalia com os 3 meses dd vida e meu chão caiu PK antes dela tive dois abortos e enseguida engravidei da Helô (Maria Heloisa) nossa princesa e ela faz acompanhamento com a neuro pediatra faz fisioterapia fonoaudiologa terapia ocupacional e está sendo muito bom para ela mas ela ainda não senta não pega nada com as mãos mais porém e muito inteligente e eu não sei como esse problema vai ser quando ela estiver maior tipo não sei e tenho medo de como será aí vendo aqui seu post fiquei mais animada PK até então eu não vejo ela como uma criança especial sabe eu sei q ela é me conformei so q eu não vejo ela assim talvez seja PK ela e perfeita !!! Se puder me.dar alguma oriantaori de como e seu sobrinho como ele se desenvolveu etc.. eu fico grata!!! Minha Helô tem 10 meses 😘