Na próxima 4ªfeira, vai cá estar em Portugal o Julian Isla, Presidente da Dravet Syndrome Foundation Europe. Estão a desenvolver um conjunto de projectos de research absolutamente fantásticos, para os quais seria importante o nosso envolvimento.
Para o efeito, combinámos organizar um jantar na 4ª feira, dia 30 de Março, pelas 20h30, com os pais de crianças portadoras do síndrome de Dravet.
Tem por objectivo:
- Apresentar a DSF
- Dar a conhecer todos os projectos da DSF Europe;
- Avaliar como nós pais portugueses poderíamos beneficiar dos mesmos;
- Ver em que medida poderíamos igualmente contribuir para a sua prossecução;
- Partilhar os últimos avanços no conhecimento da doença
Sugiro o Restaurante "La Finestra" para o jantar, pois a cozinha só encerra às 24h. Fica em Lisboa. Outras sugestões são bem-vindas, pois o ideal seria escolher um espaço onde pudéssemos permanecer after dinner.
Peço-vos que circulem este mail por outros pais, cujos filhos sejam portadores desta doença e que me confirmem a vossa presença até 2ªfeira.
Desculpem, ser tão em cima da hora, mas nem tudo se consegue planear com muita antecedência e achei que não podíamos perder esta oportunidade fantástica.
Não se preocupem com a Língua. Podemos falar em Inglês, Espanhol ou até num Português mais lento.
Fico a aguardar a vossa resposta.
Isabel Jorge Santos
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