Lisencefalia

"Olá

O meu filho tem um defeito genético incompativel com a vida que se chama Lisencefalia.

Procuramos outros pais que tenham filhos com o mesmo problema.

Obrigada

Patricia

PS- Em anexo envio um folheto que explica a doença. Este é o mesmo folheto que vai andar a circular (esperamos nós) por Portugal até acharmos os pais destas crianças."

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Blog "Sorri Ratinho - Lisencefalia"

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Defeito da Migração Neuronal

Lisencefalia

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A Lisencefalia é um defeito da migração neuronal e é caracterizada pela ausência das circunvalações normais do cérebro. É causada por uma migração neuronal defeituosa onde o processo que permite a deslocação das células nervosas (neurónios, entre outras) desde o seu lugar de origem até à sua localização é interrompido. Em crianças que padecem de Lisencefalia, as circunvalações normais estão ausentes sendo a superfície do cérebro lisa.

Os sintomas podem incluir um aspecto facial não comum, dificuldades em engolir, atraso mental e psicomotor severo, hipotonia, hipertonia, convulsões, entre outros.

Existem vários síndromes em que a Lisencefalia se encontra presente, tais como (mas não só):

- Miller Dieker

- Sequência Isolada de Lisencefalia

- Walker-Warburg

- Doença Músculo-Olho-Cérebro (MEB)

- Banda Sub Cortical

- Esquizencefalia

- Baraitser-Winter

Se conhecer alguém que sofre ou sofreu destes síndromes, visite o sítio http://cerebro-liso-lisencefalia.blogspot.com/

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Para divulgar basta clicar no envelope abaixo

(e envia este post como mensagem de correio electrónico para quem quiser)

Nova Associação Pais de crianças NEE

Caros Pais,
A fim de dar continuidade aos nossos trabalhos relativos à constituição da Associação para crianças com NEE, sou a agendar nova reunião para o próximo dia 26 de Outubro, pelas 18h30, na Avª Gago Coutinho, nº 90, em Lisboa.

Divulguem, por favor, junto de eventuais interessados.

Solicito ainda confirmação da V. presença.
Com os melhores cumprimentos.
Fátima Meireles
Avª Gago Coutinho, nº 90
1700-031 Lisboa
Telef./ fax: 218436969
Telemóvel: 912800539/938148231
Mail: mfvmeireles@gmail.com

Programa de Intervenção ABA em crianças autistas - Lisboa

O Centro ABCReal Portugal em parceria com o Centro de Desenvolvimento Infantil Diferenças inicia Programa de Intervenção ABA em Crianças Autistas dos 7 aos 12 anos de idade, na cidade de Lisboa (na Rua Dr. José Espírito Santo, em Chelas ).

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A Intervenção ABA em Crianças Autistas e Aspergers dos 7 aos 12 anos tem a duração de 10 horas semanais e exerce-se fundamentalmente no domínio da Autonomia, Comunicação e Sociabilização.

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Um Programa que pretende ajudar as suas Crianças a melhorar a sua performance em áreas que são para elas naturalmente complicadas, através de uma intervenção terapêutica intensiva providenciada pelo ABA.

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Horários: 15.30/16hs.-17.30/18hs. ou 17.30/18hs.-19.30/20hs.

Estão abertas as inscrições

JUNTOS FAZEMOS MESMO DIFERENÇA!

www.centroabcreal.com

geral@centroabcreal.com

Novo Centro "ABC Real" no norte do país

O Centro ABCReal Portugal, na véspera do seu primeiro aniversário de vida e depois de conseguido o seu primeiro caso de sucesso na Reabilitação, tem a honra e a satisfação de anunciar que, com o fantástico apoio do nosso novo Parceiro, o Centro Social de Pousada de Saramagos, junto a Vila Nova de Famalicão, irá em breve abrir o seu primeiro espaço de Intervenção “ABA” em crianças e jovens Autistas e Aspergers na região norte de Portugal.

Obrigado a todos os que estão connosco a fazer diferença na Diferença!

Porque Divulgar É Já Intervir!

www.abcrealportugal.org

a.marcal@centroabcreal.com

PAIS-EM-REDE

A integração das "famílias especiais" na sociedade portuguesa é problemática.

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PAIS-EM-REDE pretende especializar-se nesta área, reunindo famílias e cidadãos solidários, de todas as regiões do país, com o objectivo de definir a complexa rede de carências e de abrir caminhos para as resolver.Ajude a tornar Portugal um lugar melhor para as pessoas com necessidades especiais.
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PAIS-EM-REDE é um movimento cívico, a nível nacional, sem fins lucrativos, que apoia "famílias especiais" com o objectivo de promover a qualidade de vida e a realização de projectos pessoais e profissionais.
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PAIS-EM-REDE pretende ser a voz activa, que actua de forma dinâmica e transversal, em colaboração com as estruturas existentes.
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PAIS-EM-REDE visa estar presente em áreas como a saúde, a educação, a formação e integração sócio-profissional de modo a assegurar a realização pessoal.
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Para atingir os seus objectivos, PAIS-EM-REDE pede o seu testemunho com o fim de elaborar um diagnóstico da situação sobre carências existentes e os problemas que as famílias enfrentam.
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O seu empenho nesta causa é importante.


Inscreva-se como associado.
Consulte o Projecto - Unidos Por Uma Causa
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INFORMAÇÃO RETIRADA DO SITE WWW.PAIS-EM-REDE.COM

Contos Adaptados para Crianças com NEE

«A KALANDRAKA apresenta uma colecção de livros de leitura fácil para leitores de necessidades específicas, como de autismo ou disfasia.

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O objectivo principal da colecção Makakinhos consiste em aproximar a leitura de pessoas com necessidades educativas especiais: atraso global de desenvolvimento, perturbações específicas do desenvolvimento da linguagem (PEDL), paralisia cerebral (PC), perturbações do espectro do autismo, dificuldades de aprendizagem e, em geral, utilizadores ou potenciais utilizadores da Comunicação Aumentativa. Os profissionais e os especialistas que trabalham no âmbito da Educação Especial há já muito que solicitavam algum material de apoio. Rompendo com as barreiras na comunicação, estes livros tentam aproximar a leitura de muitos meninos e meninas cuja forma de expressão é diferente da convencional, estimulando a sua imaginação e a sua capacidade de fantasia. »

retirado do comunicado à imprensa - KALANDRAKA

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clica em cima da imagem para ler o texto integral

Acção Qualidade de Vida

«A Associação Salvador, consciente dos custos inerentes a uma vida com qualidade para as pessoas portadoras de deficiência motora, da escassez de apoios e de meios e da realidade económica da maioria das famílias portuguesas, promove a Acção Qualidade de vida.Com esta acção pretende-se dar apoio directo e pontual a pessoas com paraplegia, tetraplegia ou que se desloquem em cadeira de rodas no seu dia-a-dia.Estas acções destinam-se a indivíduos que careçam de meios que facilitem o seu dia-a-dia o que, consequentemente, obstrui a sua qualidade de vida.Os fundos destinam-se às categorias da Saúde, Equipamentos e/ou outros.
Candidaturas de 2009: Inscrições abertas até 18 de Novembro de 2009»

Mais informações em http://www.associacaosalvador.com

Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância

«O Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), cuja principal missão é garantir condições de desenvolvimento das crianças com dificuldades ou limitações, foi criado ao abrigo de um diploma hoje publicado em Diário da República.
O novo sistema vai funcionar através da actuação coordenada dos Ministérios do Trabalho e da Solidariedade Social, da Saúde e da Educação, com envolvimento das famílias e da comunidade.
A criação do SNIPI integra-se no âmbito do Plano de Acção para a Integração das Pessoas com Deficiências ou Incapacidade 2006-2009 e visa detectar, sinalizar e garantir condições de desenvolvimento às crianças até seis anos com limitações funcionais, físicas ou com risco de grave atraso no desenvolvimento.
De acordo com o diploma, quanto mais precocemente forem accionadas as intervenções e as políticas que afectam o crescimento e o desenvolvimento das capacidades humanas, mais capazes se tornam as pessoas de participar autonomamente na vida social e mais longe se pode ir na correcção das limitações funcionais de origem.
O sistema de intervenção precoce deve assentar na universalidade do acesso, na responsabilização dos técnicos e dos organismos públicos e na correspondente capacidade de resposta.
Deste modo, explica o diploma agora publicado, é crucial integrar, tão precocemente quanto possível, nas determinantes essenciais relativas à família, os serviços de saúde, as creches, os jardins-de-infância e a escola.
Para alcançar este objectivo são instituídos três níveis de processos de acompanhamento e avaliação do desenvolvimento da criança e da adequação do plano individual para cada caso, ou seja, o nível local das equipas multidisciplinares com base em parcerias institucionais, o nível regional de coordenação e o nível nacional de articulação de todo o sistema. »

Retirado de WWW. INR.PT

Cursos de formação profissional para pessoas com deficiência e incapacidades

CERCICA - Cursos de formação profissional para pessoas com deficiência e incapacidades 2010/2011

Até dia 16 de Outubro, estão abertas inscrições para cursos de formação profissional, com a duração de 2 anos, para pessoas com deficiência mental ligeira ou dificuldades de aprendizagem com autonomia e motivação para o exercício de uma actividade profissional. Os cursos para os quais se aceitam inscrições são:
· Operador(a) de Lavandaria
· Ajudante de Cozinha
· Empregado(a) de Bar e Mesas
· Auxiliar de Limpeza de Interiores
· Operador(a) de Jardinagem
· Ajudante de Mecânico Automóvel
· Viveirista
· Operador de Tipografia/Offset
· Costureiro(a) Industrial
· Tratador(a) de Animais

Condições de admissão:
· Idade superior ou igual a 16 anos
· Deficiência mental ligeira
· Autonomia nas AVD (Actividades de Vida Diária) e nos transportes
· Residência no concelho de Cascais ou Oeiras (preferencial)


Cursos financiados pelo Ministério do Trabalho e da Solidariedade Social com atribuição de subsídio de transporte e de alimentação e, de acordo com os rendimentos do agregado familiar, bolsa de profissionalização.

Os interessados deverão preencher a ficha de pré-inscrição, na CERCICA, das 9:00 às 18:00.
CERCICA,

Rua Principal, 320-320A,

Livramento, 2765-383 S. João do Estoril

(Telf. 214658597/0)

Mais informações ou para inscrições contactar a CERCICA

Associação de Pais de Crianças NEE

«Caros amigos,

Peço desculpa de só hoje vos informar do resultado da reunião do dia 30 de Setembro, pelas 18:30, com o propósito de se trocar ideias para a constituição de uma associação de pais de crianças com NEE, ou de nos associarmos à APPDAE - Associação Portuguesa de Pessoas com Dificuldades de Aprendizagens Específicas.

Apareceram somente 9 pais de crianças com NEE. Esta reunião, foi mais para conhecimento das pessoas e das situações. Foi importantíssima. Depois de trocarmos as nossas experiências e de salvaguardarmos a intenção convicta de se arranjar algo em que todos juntos consigamos apoiar os nossos filhos, sobrinhos, amigos, crianças com NEE, nas dificuldades que nos apareçam pela frente, decidimos que daqui a 15 dias tornaríamos a reunirmo-nos a fim de decidirmos então o que proseguir. Porém temos uma certeza, 9 pais não chegam para se constituir uma Associação, nem sequer chegam para se constituir os orgãos sociais da associação.

Por isso, vai daqui o meu apelo: pelas crianças com NEE que conhece, na próxima reunião que houver, a qual será notificada neste nosso ponto de encontro, compareça, porque A UNIÃO FAZ A FORÇA e da maneira como as coisas vão no nosso país, a pouca protecção que o estado dá aos nossos meninos(as), tende a piorar, ou até mesmo a desaparecer.

Todos nós temos falta de tempo, mas há que nos organizarmos de maneira a conseguirmos levar em frente algo que poderá vir a ser uma ferramenta preciosa de combate a injustiças para com as nossas crianças e jovens.

VAMOS LUTAR TODOS JUNTOS, PELAS NOSSAS CRIANÇAS E JOVENS COM NEE, OK?

Pensem nisto e vamos arregaçar as mangas, todos juntos!

Isabel Barbosa»

Direito ao VOTO acompanhado

«Os eleitores afectados por doença ou deficiência física notórias que a mesa verifique não poderem votar sozinhos, podem ser acompanhados por um cidadão eleitor por si escolhido.

Se a mesa tiver dúvidas sobre a notoriedade da doença ou deficiência física poderá exigir um atestado comprovativo da impossibilidade de votar sozinho, emitido por médico que exerça poderes de autoridade sanitária na área do município. Para esse efeito os centros de saúde estão abertos nos dias de eleições.»

in Portal do Eleitor

(Obrigado Mina!)