Testemunho de Mãe (Sérgia, mãe de Nathália)

Repasso, para todos vocês, e em especial, para todas as mamães! (Sérgia, minha princesa querida, obrigada!!! Edna Coimbra) Dia das mães Eu já era mãe quando a Nathália nasceu, e já há dezoito anos vivo esta emoção com ela. Penso que todo dia é dia das mães, mas guardo na memória pelo menos dois "Dia das Mães", em especial. No início de 1997 a Nathália já vivia as alterações, quase imperceptíveis, do autismo e eu não sabia, lembro que naquela época ela brincava horas com as suas mãozinhas gorduchas e eu achava lindo... Neste ano no colégio dela fizeram uma homenagem para as mães, e lá fui eu pra ser homenageada. Da homenagem a Nathália pouco participou, mas tão logo a professora largou o microfone ela dele se apoderou e disse em alto e bom som, por várias vezes: -Mamãe eu te amo... Eu te amo... Te amo... Amooooooo... Quando então a professora tirou dela o microfone, lembro que ela ficou com o olhar preso nas suas mãozinhas... E eu fiquei ali, olhando pra ela, com o coração suspenso e totalmente descompensado e sem saber por quê! Passei muitos anos sem ouvi-la se tratar de "Eu", ela passou a se tratar de "A Nathália". Depois de muito tempo eu entendi que a minha filha se despediu de mim, solenemente, me fazendo uma declaração de amor. Logo em seguida vieram de modo acentuado, todas as perdas, principalmente na área da linguagem, que por fim ficou reduzida a sete palavras: a-Nathália-quer-água-xixí-cocô-isto. Foram anos muito difíceis, nos quais eu busquei a minha filha incansavelmente, e é claro que os progressos vieram, muito lentamente, e eu passei, a saber, contra quem lutar... O autismo. O autismo devastou a minha vida, levou a minha filha embora, e me deixou com esta busca desesperada, passei noites e noites acordada pesquisando, estudando, elaborando estratégias pra recuperar o que tinha sido perdido e ir além, e tão logo o dia amanhecia colocava em prática a nova idéia, o novo palpite, tudo o que eu acreditava que daria certo. Os dias foram ficando tão longos... A Nathália evoluía e retrocedia e lá adiante evoluía novamente... Assim passaram-se meses... Anos... Todo dia era dia de filha, nem lembro se teve algum dia das mães, minha cabeça fervilhava de idéias e tormentos, a minha busca era o meu guia... Com o passar do tempo vi que ela mais evoluía que retrocedia e fui acalmando o coração, recuperamos a linguagem, a idade motora já correspondia a sua idade real, ela estava por fim desabrochando... Evoluindo muito lentamente, mas evoluindo sempre. Nestes anos "O Dia das Mães" foram todos iguais: Eu me aprontava, ia ao colégio e ela não participava, fosse a homenagem que fosse. Já em 2004, o colégio em que ela estudava resolveu fazer ma homenagem pro Dia das Mães em que os alunos cantariam a música "Nossa Canção" do Roberto Carlos. Não deu outra a Nathália resolveu, de última hora, não participar, e enquanto todas as mães foram se reunir no pátio do colégio, eu fiquei sozinha no corredor, em frente à sala de aula, onde ela havia se homiziado. Mas quando os colegas começaram a cantar, ela saiu da sala de aula, encostou a testa no meu queixo, me abraçou e cantou baixinho, só pra mim, todos os versos da música, enquanto lágrimas quentes molhavam-me o rosto... Fiquei muito, muito emocionada!... Deixei-me abraçar e me abracei naquele abraço... Chorei!... Chorei convulsivamente, pois me lembrei que com palavras de amor, a "outra Nathália", de mim havia se despedido, e naquele momento, já em franca recuperação, ela me presenteava, no "Dia das Mães", com mais uma declaração do seu amor, que fazia valer a pena tudo o que havia sido vivido e sofrido pra tê-la comigo de volta... Mesmo que em outra condição... Hoje o autismo da Nathália é só um detalhe da pessoa linda que ela é, e por mais que ele insista em nos fazer sofrer, já conseguimos passar por cima dele, sem maiores tragédias. Por todos esses anos eu aprendi a compartimentar dores e desilusões, e com isso cada vez mais, eu sofro menos. Aprendi a treinar o meu olhar pra buscar, na minha filha, todo e qualquer traço de felicidade e me satisfaço, afinal pra fazê-la feliz é preciso tão pouco... E no fim é só isso que eu quero... Ver a Nathália Feliz!... E esta certeza da sua felicidade me garante ter, todos os anos, um feliz Dia das Mães... Belém, 23 abril de 2011. Sérgia Cal, mãe da Nathália, que é autista, quase que todo dia...kkkk...ou quase que o dia todo...kkkk Edna Coimbra (Vovó do Nathan Naum. nove anos no dia 28/04, AUTISTA).

Testemunho de Mãe: Meu filho AUTISTA

Só quem já sentiu a dor de ver o mundo desabar, os sonhos se acabarem, a esperança ir embora, saberá compreender a dor que sinto. De olhar ao redor e ver que se está só, que não há quem o compreenda, mas muitos que o julgam. Até os mais chegados se afastam e não querem se comprometer, não querem lutar, preferem se enganar, escondendo a verdade dura. MEU FILHO É AUTISTA! ELE É TÃO LINDO E TÃO DIFERENTE DOS OUTROS! Eu queria que ele não fosse, mas ele é. E AGORA? O que faço? Aceito? Rejeito? Procuro forças onde não existe mais nada, porque tudo desmoronou. Então, me levanto do pó; fujo dos olhares, dos comentários, me escondo e sofro. Sofro sozinha, tendo que ser forte e feliz! Mas, não há nada como o tempo e que o Senhor não cure (a hora do Nathan chegará). Porque agora mesmo, ainda dói. Ainda choro. Porém, não baixo mais os meus olhos, e nem calo mais a minha voz. Entrei numa guerra comigo, contra todos; contra o tempo. A esperança ressurge devagar, porque afinal, enquanto há vida, há esperança. Ela reaparece a cada mínima conquista, uma grande vitória! A dor? Está ao lado. De quando em quando bate à porta, entra, se instala, até que eu a ponha para fora outra vez. Começo a limpar a casa: estou pronta pra outra! Daniela Coimbra (mamãe do Nathan Naum, oito anos, AUTISTA)

Acreditando na Democracia e nos Direitos dos Cidadãos

e inspirada, não só pela nossa experiência pessoal, mas também pelo exemplo de luta inscansável da Grilinha, decidi escrever aos Grupos Parlamentares e Deputados Independentes o seguinte "desabafo" (que veio a tornar-se no primeiro de muitos contactos efectuados com alguns grupos parlamentares):

«Excelentíssimos Senhores Deputados,

Em meu nome pessoal, como Mãe de uma criança de 5 anos portadora de Paralisia Cerebral, Epilepsia e Doença Pulmonar Crónica (Bronquiolite Obliterante), adquiridas ao fazer 1 ano de vida após infecção hospitalar a Adenovírus, venho solicitar a vossa atenção para as verdadeiras angústias de quem vive e luta diariamente para ter uma vida digna, pedindo Respeito, acima de tudo, a quem (ainda) não tem voz para se fazer ouvir.

Em nome do meu filho, que provavelmente, nunca terá a capacidade verbal de se fazer ouvir e fazer valer os seus direitos como cidadão

Em nome de filhos de outras mães que já perderam as forças, a fé e a esperança

Em nome de outras Mães que lutam pelos direitos dos seus filhos, como eu

Em nome de todas os Cidadãos, cumpridores dos seus deveres e cientes dos seus direitos

Solicito apenas que acompanhem o processo burocrático que se torna demasiadamente penoso para estes "alguéns"... O direito às Ajudas Técnicas ou Tecnologias de Apoio a quem tem Necessidades Especiais que NÃO está a ser cumprido pelas entidades competentes. As minhas sugestões de leitura:

http://grilices.blogspot.com/
http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Grata pela atenção dispensada a este assunto e na esperança de ver assuntos relacionados à Igualdade de Direitos dos Cidadãos Deficientes e respectivo cumprimento (!)

Acreditando (ainda) num sistema que se diz democrático, subscrevo-me
S A A »

NOTA: curiosamente (ou não!) o PS ainda não me respondeu...