Lançamento "O Dom do Dinis "

É com orgulho que temos a honra de formalizar o convite para o Lançamento do Livro que conta a vida do nosso pequeno grande Guerreiro.

"O Dom do Dinis" tem lançamento agendado para dia 30 de Abril pelas 18h00 na sala de Âmbito Cultural do El Corte Inglés em Lisboa e a vossa presença é fundamental.

Sem vós este caminho não teria sido percorrido da mesma forma, a força e a vossa determinação foram ingredientes cruciais a juntar à coragem e luta do nosso bravo, como tal, sem vós, esta história não teria o mesmo desfecho, presentemente feliz.

É com enorme satisfação que vemos este dia chegar e que temos a honra de vos poder convidar e contar certamente com a presença de todos vós.

Com um forte abraço de eterno agradecimento,

Dinis Rosa e sua família.

www.o-dom-do-dinis.com

www.dinis.webnode.com

http://www.alphabetum.pt/index.php?go=detalhelivro&livro=24

Livro "Sara, a Luz!" tem lançamento já agendado

Olá Pais,

"Sara, a Luz!", da Primebooks, tem lançamento agendado para o próximo dia 09-07-2010, pelas 19:00 na Igreja da Santa Bárbara, dentro da Fortaleza de Peniche, em Peniche. Foi-me comunicado à pouco pela Vereadora da Solidariedade Social da CMP. Para já fica esta boa noticia. Há ainda muita logística para colocar em funcionamento, mas para já queria deixar-vos esta nota em primeira mão!

Colocarei o evento no Facebook, mas ainda não consegui faze-lo.

Obrigado pelo apoio.

Sandra Morato

http://www.facebook.com/home.php?#!/photo.php?pid=30655007&id=1470578842

Olá Pais e amigos,

Tantas vezes vos falei, há já tanto tempo, que talvez já nem se recordem, mas a minha história de amor com a Sara ficou finalmente pronto e já tem capa. Estamos agora em conjunto com a CMPeniche a acertar os detalhes para a data e hora de lançamento, que será aqui em Peniche com o apoio da autarquia.

Se é uma das grandes riquezas que esta terra tem é as portas das entidades e instituições abertas para apoiar, ajudar, nomeadamente a diferença integrando-a, portanto este lançamento terá o apoio da autarquia.

"Sara a Luz!" resume o que a Sara é para mim e a Luz que me iluminou, ao ponto de ter escrito um livro e estar aqui convosco a partilhá-lo, anexando para o efeito a capa do livro. Espero que conjuntamente com outros testemunhos já editados e muito importantes (Carmo Teixeira, Bibá Pitta, Fátima Marinho e outros) possa ajudar a quebrar as barreiras sociais, a desmistificar, ajudando outros pais a ver que não tem de ser mau, não é mau, é uma forma diferente de amar e apreciar a vida.

Quantos mais testemunhos escritos e publicados houver, mais a sociedade encara esta temática com a naturalidade, normalidade e respeito que merece, apoiando, abrindo as suas portas e integrando. Há mães com blogs para publicar, material para narrar, há um imenso manacial pronto a ser partilhado em prol de um bem comum - a desmistificação, o respeito. "Sara a Luz!" pretende ser mais um reforço, mais uma ferramenta, mais um caminho rumo a um futuro com esperança, baseado em Amor Incondicional, acreditando sempre, tendo o Céu como Limite.

Para já fica apenas esta informação, assim que haja mais detalhes de lançamento, partilharei convosco. "Sara a Luz!" é tão sómente uma Lição de Amor a ser partilhada com todos aqueles que acreditam ou querem acreditar que é de facto possível Amar assim, e quando amamos e acreditamos o POder do Amor revela-se.

Heroínas e heróis somos todos nós, pais que aceitamos os nossos filhos diferentes como são, os amamos tanto assim, mas acima tudo eles são as estrelas que brilham a cada momento do nosso viver.

Fica aqui a partilha.

Sandra Morato

Peniche

Testemunho de Mãe: Meu filho AUTISTA

Só quem já sentiu a dor de ver o mundo desabar, os sonhos se acabarem, a esperança ir embora, saberá compreender a dor que sinto. De olhar ao redor e ver que se está só, que não há quem o compreenda, mas muitos que o julgam. Até os mais chegados se afastam e não querem se comprometer, não querem lutar, preferem se enganar, escondendo a verdade dura. MEU FILHO É AUTISTA! ELE É TÃO LINDO E TÃO DIFERENTE DOS OUTROS! Eu queria que ele não fosse, mas ele é. E AGORA? O que faço? Aceito? Rejeito? Procuro forças onde não existe mais nada, porque tudo desmoronou. Então, me levanto do pó; fujo dos olhares, dos comentários, me escondo e sofro. Sofro sozinha, tendo que ser forte e feliz! Mas, não há nada como o tempo e que o Senhor não cure (a hora do Nathan chegará). Porque agora mesmo, ainda dói. Ainda choro. Porém, não baixo mais os meus olhos, e nem calo mais a minha voz. Entrei numa guerra comigo, contra todos; contra o tempo. A esperança ressurge devagar, porque afinal, enquanto há vida, há esperança. Ela reaparece a cada mínima conquista, uma grande vitória! A dor? Está ao lado. De quando em quando bate à porta, entra, se instala, até que eu a ponha para fora outra vez. Começo a limpar a casa: estou pronta pra outra! Daniela Coimbra (mamãe do Nathan Naum, oito anos, AUTISTA)

Partilha de Pais (em luta)

Olá amigos!

Andei anos a dizer e a escrever isso nos mais diversos locais e meios de comunicação social. O mesmo referi no que a associações e CAO -Centro de Actividades Ocupacionais- diz respeito, pois os vossos filhos passarão, com a idade do fim da escolaridade obrigatória, de "alunos do ensino regular", a deficientes num qualquer CAO do país. Isto se houver algum CAO com vaga!! E o que aconteceu? Algumas associações ditas de deficientes e outras de autismo, não gostaram... Pudera!! Eles estão lá para defender os seus interesses e não gostam que alguém diga as verdades. Até dizem que se não serve para si retire o seu filho; pois serve para outros... É esta a
mentalidade que temos instalada nos mais diversos sítios que deviam zelar pelos interesses dos nossos filhos. A propaganda é a sua arma. Eles ignoram os nossos filhos em muitas das situações que até estão contempladas na lei mas nunca foram postas em execução. Ou pura e simplesmente contornam as leis de forma a parecer e a não ser efectivamente.
Quero lembrar que os filhos crescem, as famílias envelhecem e cada vez é mais difícil encontrar apoios reais. Acontecem os divórcios. Acontecem as doenças e os pais entram em stress e em sofrimento... Até não poderem mais. Ou até morrerem sem saber quem ficará e como com os nossos filhos.

Isto de andarmos a criar pequenas associações, aqui e ali, para este ou aquele caso específico de deficiência é apenas um paleativo para alguns casos e não para a generalidade.
Ao fim de 20 anos de luta eu e a minha mulher conseguimos o DÍSTICO DE ESTACIONAMENTO para o nosso querido filho BRUNO que como sabem tem autismo clássico e uma incapacidade de 98%: multdificiência definitiva. Foi neste aspecto conseguido também a isenção de ISV e IVA para a compra de automóvel. (...) E olhem que está devidamente contemplada na LEI e não é favor ou conhecimento algum. Mas não foi fácil porque os próprios médicos desconhecem profundamente o autismo e o próprio decreto de aquisição de viatura pelo
deficiente.
Vale a pena lutar. Eu continuo e sinto melhoras profundas mas não suficientes onde anda o meu filho. Continuemos!!

Beijos e abraços
MR

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Isto é uma vergonha!
Os nossos filhos, com necessidades especiais (sem qualquer excepção), têm o direito de terem aulas, tal como as outras crianças e jovens, por professores devidamente habilitados para lidarem com as suas respectivas problemáticas. Não devem de ser professores de inglês ou outra disciplina qualquer (como existem no terreno), a dar apoios educativos a quem tem necessidades especiais. Deveriam ser professores deveras habilitados para lidar com crianças e jovens com NEE. Já para não falar, no pouquíssimo tempo que estas crianças e jovens têm de apoios escolares semanais, cerca de 2 horas por semana (pelo Ministério da Educação). É muito pouco, quase nada!

Deputados, Ministros, Secretários de Estado, etc, *lembrem-se que estas crianças e jovens, também fazem parte do presente, e do futuro de Portugal. Eles são parte integrante da nossa sociedade, não se esqueçam!
*Mas estão constantemente a ser esquecidos.
Não há investimentos nesta franja da população.
São postos de parte e até grande parte deles, poderiam perfeitamente contribuir para o crescimento de Portugal, se lhes dessem uma oportunidade de trabalho.
Os seus muitos potenciais não são valorizados. Sim, muitas destas pessoas, têm verdadeiros potenciais, mais do que muitas pessoas típicas!

Temos que fazer qualquer coisa pelos nossos filhos e não só.
Temos que mostrar o nosso descontentamento quanto à falta de apoios para estas pessoas.
Temos que fazer levantamentos de necessidades, para mostrarmos as reais necessidades, a estes senhores governantes que nada sabem sobre necessidades especiais, pois não vivem neste nosso mundo, não passam pelo que nós passamos.
Temos que os acordar e mostrar-lhes que não é só na ecónomia que devemos de acompanhar os países da CE.
Também os deviamos de acompanhar, no que diz respeito à parte dos direitos a prestar às pessoas deficientes, incapacitadas, etc.

Bem muito mais havia para dizer!
Pensem nisto tudo.

O PAIS-EM-REDE, Movimento Civico Nacional, com a vossa ajuda (pais com filhos diferentes e cidadãos solidários) vai mostrar a estes senhores governantes o que é preciso, na deficiência em Portugal.

Isabel Barbosa, mãe de uma menina com autismo.

*

Nova tentativa de abordagem à Deficiência

«Aceda ao link http://www.slideshare.net/sandranpt/documents, e veja os artigos em forma de testemunho, de alguns pais, para que um uma nova abordagem à temática da Trissomia 21 - Sindrome de Down e a Deficiência em geral possa surgir em cada um de vós.

Não é promoção pessoal de ninguém, mas testemunhos que talvez ajudem a ver para além do que a visão alcança, tendo o Céu como limite.

As portas não podem continuar a ser fechadas pela força dos diagnósticos e das limitações, mas abertas para que em conjunto com as famílias, técnicos e instituições que nos apoiam, conseguirmos de facto que haja realmente lugar para todos em sociedade, nem que seja apenas lugar a sorrisos, porque os sorrisos operam milagres e sonhos que também eles comandam a vida.

Porque nem todos podem ter um papel tão participativo e activo em sociedade, mas muitos há que podem e conseguem. Os apoios e os recursos têm de chegar a todos e todos têm o dever de ser tratados com Respeito e a Naturalidade que merecem, e não excluídos.

Esta é mais uma tentativa para agitar mentalidades, abrir portas e janelas, para que o futuro não se avizinhe tão negro para nós famílias, que temos pessoas com deficiência, que nos enriquecem todos os dias e que nos ensinam a todos, que tudo é possível, quando a força dos afectos é a força motriz que põe em movimentoo o que a sociedade impede de andar. Porque nascer com uma deficiência ou ver a vida subitamente atingida por uma não é o fim da Vida, mas o Começo ou Recomeço de um longo, sinuoso e enriquecedor caminhar.

Porque inspirada pelo Prof. Rogério, defendo que o caminho faz-se caminhando, por isso vamos todos caminhar rumo à plena integração dos nossos entes queridos com deficiência, para todos juntos mostrarmos à Sociedade e ao Poder Político, que grandes mudanças são imperativas ocorrer no Universo da Deficiência!

Voz de Mãe, Mulher, Esposa e Tia,

Sandra Morato»

Partilha de Mãe: T21 ou Síndrome de Down

«Olá, Chamo-me Sandra Morato, tenho 2 filhas uma de 10 e outra de 4. A mais nova – Sara - nasceu portadora de Trissomia 21. Desde que a Sara nasceu que escrevo sob a forma de testemunho, para que a minha mensagem possa ser uma mensagem de apoio e Esperança no Futuro para outros pais, e também uma forma de abrir portas à integração e à igualdade.

*

Sugiro que acedam a dois sites onde poderão encontrar alguns dos meus testemunhos, e tb a um blog onde eu e outra mãe de um menino com T21 nos temos esforçado para que uma mensagem de Esperança e Apoio a familias chegue e seja suficientemente forte para abrir mentalidades:

. http://www.ajudas.com/ – pesquisando em trissomia

. http://www.sei-online.net/ – pesquisando em Sindrome de Down

. http://otesourinho.blogspot.com – explorem bem o blog, a força das mensagens nele contidas para outros pais.

*

Permito-me ainda deixar-vos em anexo, alguns dos artigos que escrevi, que encontrarão, nomeadamente, no Portal Ajudas e que acho primordial para uma partilha entre pais.

Não se trata de promoção pessoal, mas de mais uma tentativa de fazer chegar às familias uma visão diferente e mais abrangente da deficiência.

Não podemos de todo, esperar que a sociedade e o poder político façam, o que ainda muitas famílias não fazem, que é aceitar a deficiência dos seus filhos, e com ela viver com a naturalidade e o respeito que lhe é devido. Espero que esta minha iniciativa seja bem recebida, pois é uma partilha de pais.»

Sandra Morato

A fotografia utilizada foi retirada daqui

A história do Dinis

"Tenho um filho de 15 meses, o Dinis, que nasceu a 20-02-2008, com graves lesões cerebrais (que ocorreram ainda durante a gravidez) cuja causa é ainda desconhecida.

O Dinis tem uma doença neurológica grave de que padecem apenas 20 pessoas em todo o mundo (nenhum caso em Portugal). Após ter levado o meu filho à consulta de neuropediatria no Hospital Dona Estefânia e após dezenas de exames, foi-lhe diagnosticada uma doença raríssima que está ainda em a ser estudada, cujo nome é designado por “leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais” e que está a associado a um síndrome de "COATS".

Da parte neurológica o Dinis poderá vir a ter uma série de complicações a nível motor e até a nível cognitivo, mas este departamento é ainda muito reservado pois a doença era até então completamente desconhecida pelos nossos especialistas em Portugal.

A doença de “COATS” é também conhecida como Telangiectasia Retiniana e Retinite Exudativa. Sabe-se que não é uma doença hereditária, porém a sua origem assim como a leucoencefalopatia ainda não foi completamente elucidada pela ciência.

É uma condição em que há desenvolvimento anormal dos vasos que irrigam a retina. Os vasos ficam dilatados, e ocorre extravasamento do soro sanguíneo para a porção posterior do olho. A retina fica então edemaciada, podendo ocorrer o seu descolamento total ou parcial, o que é o caso do olho direito do Dinis.

Pode ter apresentação também como múltiplos aneurismas dos vasos retinianos, que causam degeneração dessa estrutura ocular. É uma enfermidade progressiva, ou seja, desenvolve-se lentamente. Portanto, o tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do meu filho. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho. O meu filho foi observado no Hospital Dona Estefânia pelo Dr. José Carlos Mesquita que me encaminhou para uma especialista que observou o meu filho em Badajoz a 27-04-2009.Esse especialista, o Catedrático Dr. José Fernandez-Vigo reencaminhou o Dinis para um especialista em Barcelona, o Dr. Corcóstegui, por ter entendido que se tratava de um caso tão especial e minucioso que merecia os cuidados daquele especialista em problemas da retina.O Dinis foi submetido a uma 1ª cirurgia no passado dia 30/04/2009 onde iremos regressar a 25/05/2009 para observarmos os resultados da 1ª cirurgia, saber se o Dinis terá esperança para o olho Direito e saber se será submetido a mais cirurgias...O Dinis tem descolamento de retina do olho Direito bem como uma prega que não poderá ser removida nem tratada.O motivo pelo qual recorrermos a médicos estrangeiros foi derivado à grande tecnologia associada a excelentes especialistas e técnicas que são utilizadas nestes casos e por acreditarmos numa maior rapidez em termos de tratamento pois em Portugal seria um processo muito lento e penoso e quem sabe irreversível para o Dinis.

Começámos por tratar o problema dos olhos e de seguida vamos focalizar-nos no tratamento e na prevenção relativamente ao seu problema neurológico "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais".

Em Portugal este problema é completamente desconhecido pelos nossos especialistas e nós, enquanto pais, gostaríamos de levar o nosso filho a um especialista, clínica, onde quer que seja para que nos ensinem a viver com este problema pois receamos que o tempo passe em demasia e que depois nada possamos fazer por ser tarde demais.

Queremos certificar-nos que esta doença rara, que tanto quanto sabemos afecta 20 pessoas em todo o mundo, tem algum tipo de tratamento preventivo para que não se venha a manifestar no Dinis mais tarde, ou seja, sabemos que o Dinis teve lesões cerebrais ainda durante a sua gestação, e que lhe causaram esta patologia, mas na realidade não sabemos o que esperar num futuro em termos motores e cognitivos.

É uma tortura muito grande pois temos um problema sério em mãos do qual não temos conhecimento de cariz médico ou artigos que nos ajudem a compreender o que está e o que virá a acontecer e em Portugal não existe nenhum caso para comparar ou que nos diga qual o rumo que a patologia do Dinis vai seguir no futuro.

O Dr. José Pedro Vieira, neuropediatra do Dinis, um especialista incansável, está neste momento a reunir toda a informação médica através de artigos estrangeiros para poder estudar o caso do Dinis, caso que nunca vira antes, falou-nos dum caso semelhante em Londres, mas nada mais. Falou-nos também numa possível ida ao Hospital Pediátrico de Philadelphia pois é onde crê que haverá meios para tratarmos o Dinis de uma forma preventiva uma vez que este hospital é o melhor de todos os Estados Unidos da América.

Gostaríamos de ir até onde fosse possível para que o nosso filho seja observado por um especialista conhecedor do problema e que nos explique qual a melhor forma de evitarmos o desenvolvimento negativo da doença para que o Dinis venha a ser uma criança saudável e feliz.

Devemos isso ao Dinis....ele é uma criança de 15 meses e merece tudo de bom que a vida tem para lhe dar e se isso estiver ao nosso alcance.... só uma grande força nos impedirá.

Relativamente ao problema oftalmológico do Dinis (que é uma consequencia directa da "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais"):

A ida do Dinis pela primeira vez foi possível a 29-04-2009;

Uma segunda viagem a Barcelona repetiu-se a 25-05-2009 onde se registaram algumas melhorias no olho esquerdo (principalmente);

A Terceira Viagem está agendada para dia 07-07-2009.

Quanto ao problema Neurológico "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais": A ida do Dinis a Philadelphia está pendente da realização de uma série de exames aqui em Portugal, que servirão de auxilio ao diagnóstico e possível tratamento.

O Estado Português comparticipa na totalidade os tratamentos, mas não comparticipa investigação… o Dinis é portador de uma doença rara que se não for investigada nunca será alvo de tratamento.

É contraditório mas é o País com que contamos.

Assim, para que continuemos a proporcionar as idas do Dinis a Barcelona (ao seu oftalmologista) e proporcionar-lhe uma ida a Philadelphia só será possível com a ajuda de todos, pelo que vos apelamos que nos ajudem a alcançar um futuro mais sorridente para o nosso menino, divulgando entre conhecidos e amigos a existência deste caso:

www.dinis.webnode.com

N.º de Conta: 36471370.10.001 / Banco Português de Negócios

NIB: 0079 0000 3647 1370 10 146IBAN: PT50007900003647137010146"

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escrito por Paulo Rosa (pai do Dinis)

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EPILEPSIA

" O Príncipe Martim"

Existem histórias, estórias, canções, novelas, enredos, contos, poemas... e depois existe a vida real. Aquilo que realmente interessa e que de uma forma ou de outra, nos muda!

Esta é uma história sobre um Príncipe chamado Martim (que significa guerreiro) que vivia num reino muito longuínquo! Era muito feliz junto da sua famila, até que um dia, uma bruxa má, chamada Epilepsia, entrou na sua vida!!!

Essa bruxa enfeitiçava-o, derrubava-o, maltratava-o, tirava-lhe as forças, a alegria... chegou a tirar-lhe o movimento e até mesmo o sorriso... Já alguém imaginou uma criança sem sorrir? É dificil imaginar, não é?

A bruxa atormentou-o durante meses seguidos, sem dar descanso! Ninguém conseguia combatê-la. Só o grande coração do príncipe é que ia batendo a todo o custo.

Os meses foram passando, a bruxa não foi aguentando a força, a insistência e o amor que este menino tinha dentro dele. Era uma luta do Bem contra o Mal, do Amor contra a Doença e da Vida contra a Morte!

E como todas as historias infantis, apesar de tantos sobressaltos, esta historia também acaba bem!

O príncipe viu-se livre da bruxa, ou melhor controlou-a e apesar de ainda nos dar muitas dores de cabeça e alguns internamentos, o príncipe tem vindo a melhorar a olhos vistos.

Existem outras bruxas com nomes diferentes. Aqui a única semelhança é o final da historia.

Só com luta, amor, empenho, dedicação, perseverança, coragem e fé, conseguimos superar os obstáculos e atingir o nosso objectivo!

Não deixem de lutar, ele não deixou e VENCEU!



Deixo nesta história verdadeira um bocadinho do que tem sido a nossa vida desde que o nosso Martim tinha 5 meses. Passados quase 4 anos e apesar de todos os problemas e dificuldades pelas quais passamos depois de ser descoberta a doença do Martim, ele continua e irá sempre ser uma benção de Deus nas nossas vidas! E será sempre o nosso guerreiro!!!
Beijinhos e Força a todos os pais com guerreiros especiais
Sandra Gregório