Petição Ajudem a ter o que temos direito- Uma cadeira para deficiente de 4 anos

Petição Ajudem a ter o que temos direito- Uma cadeira para deficiente de 4 anos

Nova tentativa de abordagem à Deficiência

«Aceda ao link http://www.slideshare.net/sandranpt/documents, e veja os artigos em forma de testemunho, de alguns pais, para que um uma nova abordagem à temática da Trissomia 21 - Sindrome de Down e a Deficiência em geral possa surgir em cada um de vós.

Não é promoção pessoal de ninguém, mas testemunhos que talvez ajudem a ver para além do que a visão alcança, tendo o Céu como limite.

As portas não podem continuar a ser fechadas pela força dos diagnósticos e das limitações, mas abertas para que em conjunto com as famílias, técnicos e instituições que nos apoiam, conseguirmos de facto que haja realmente lugar para todos em sociedade, nem que seja apenas lugar a sorrisos, porque os sorrisos operam milagres e sonhos que também eles comandam a vida.

Porque nem todos podem ter um papel tão participativo e activo em sociedade, mas muitos há que podem e conseguem. Os apoios e os recursos têm de chegar a todos e todos têm o dever de ser tratados com Respeito e a Naturalidade que merecem, e não excluídos.

Esta é mais uma tentativa para agitar mentalidades, abrir portas e janelas, para que o futuro não se avizinhe tão negro para nós famílias, que temos pessoas com deficiência, que nos enriquecem todos os dias e que nos ensinam a todos, que tudo é possível, quando a força dos afectos é a força motriz que põe em movimentoo o que a sociedade impede de andar. Porque nascer com uma deficiência ou ver a vida subitamente atingida por uma não é o fim da Vida, mas o Começo ou Recomeço de um longo, sinuoso e enriquecedor caminhar.

Porque inspirada pelo Prof. Rogério, defendo que o caminho faz-se caminhando, por isso vamos todos caminhar rumo à plena integração dos nossos entes queridos com deficiência, para todos juntos mostrarmos à Sociedade e ao Poder Político, que grandes mudanças são imperativas ocorrer no Universo da Deficiência!

Voz de Mãe, Mulher, Esposa e Tia,

Sandra Morato»

Partilha de Mãe: T21 ou Síndrome de Down

«Olá, Chamo-me Sandra Morato, tenho 2 filhas uma de 10 e outra de 4. A mais nova – Sara - nasceu portadora de Trissomia 21. Desde que a Sara nasceu que escrevo sob a forma de testemunho, para que a minha mensagem possa ser uma mensagem de apoio e Esperança no Futuro para outros pais, e também uma forma de abrir portas à integração e à igualdade.

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Sugiro que acedam a dois sites onde poderão encontrar alguns dos meus testemunhos, e tb a um blog onde eu e outra mãe de um menino com T21 nos temos esforçado para que uma mensagem de Esperança e Apoio a familias chegue e seja suficientemente forte para abrir mentalidades:

. http://www.ajudas.com/ – pesquisando em trissomia

. http://www.sei-online.net/ – pesquisando em Sindrome de Down

. http://otesourinho.blogspot.com – explorem bem o blog, a força das mensagens nele contidas para outros pais.

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Permito-me ainda deixar-vos em anexo, alguns dos artigos que escrevi, que encontrarão, nomeadamente, no Portal Ajudas e que acho primordial para uma partilha entre pais.

Não se trata de promoção pessoal, mas de mais uma tentativa de fazer chegar às familias uma visão diferente e mais abrangente da deficiência.

Não podemos de todo, esperar que a sociedade e o poder político façam, o que ainda muitas famílias não fazem, que é aceitar a deficiência dos seus filhos, e com ela viver com a naturalidade e o respeito que lhe é devido. Espero que esta minha iniciativa seja bem recebida, pois é uma partilha de pais.»

Sandra Morato

A fotografia utilizada foi retirada daqui

Escola de Pais

Projecto inovador destina-se sobretudo a treinar competências e prevenir situações de risco
Os pais que têm filhos com necessidades educativas especiais, podem frequentar em Bragança a Escola de Pais de Bragança, cujo principal objectivo é formar aos pais na área das competências parentais e educação emocional. Este é um projecto nascido de um trabalho desenvolvido no distrito pela educadora Celmira Macedo, no âmbito da sua tese de doutoramento, que teve o apoio inicial do Agrupamento de Centros de Saúde do Nordeste. Neste momento outras entidades, como a Segurança Social, a Escola Superior de Saúde, Instituições Particulares de Solidariedade Social, entre outras, então envolvidas no projecto.

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Após esta primeira turma, que funciona na Escola Superior de Saúde, em Bragança, a escola terá lugar em outros concelhos, e está aberta à participação de todos os pais, técnicos de educação, psicólogos, sendo que 50 por cento dos formandos por turma têm que ter filhos com necessidades educativas especiais.

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Esta é uma escola inovadora, que traz para a educação especial o conceito de educação emocional (com origem nos Estados Unidos) para pais de crianças ou jovens com necessidades especiais. (...). Os pais destas crianças apresentam um fragilidade emocional muito grande.

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“É um grupo de risco, que tem mais possibilidades de ter tenções emocionais, abrir espaço a que se instalem emoções negativas, com a falta de serviços, falta de terapias para as crianças, a falta de estruturas financeira. Tudo isto acarreta um conjunto de emoções negativas que ao longo da vida se vão acumulando dentro de nós e nos vão fazendo mal e a escola tem este carácter preventivo”, sublinhou a formadora. O objectivo é evitar que os pais se sintam incapazes de lidar com os seus problemas específicos. A escola será sobretudo um lugar onde as pessoas poderão falar, partilhar experiências e encontrar ferramentas para lidar com os problemas.

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“É uma coisa boa para conversar com os outros pais e ver o problema dos outros meninos. Em casa sou só eu, o meu marido e os meus filhos, não temos mais nenhum apoio”, referiu Alice Vaz, uma das mães que está a frequentar estas aulas. Merência Macias São Pedro, outra das mães, espera que a escola a possa informar ao nível dos serviços de saúde e das opções de vida que o seu filho poderá ter. “Ele está a precisar ter um espaço para estar ocupado, porque fez o 12º ano, tem o curso de informática técnica. Já oferecemos por várias vezes arranjar um pequenino trabalho, nem pensámos em salário, ofereceu-se de voluntário, e nem isso conseguimos”. Esta mãe está preocupada sobretudo com o futuro. “Estou já na carreira dos 50, ele tem 22 anos e passa muitas vezes pela cabeça o que será dos nossos filhos mais daqui a alguns anos. Se nós soubermos alguma coisa que nos podem indicar, gastamos os dias mais tranquilos e satisfeitos”, explicou. Sendo que cada casa é um caso, as respostas têm também que ser diferenciadas. Cada pai terá oportunidade de expor o seu problema e aprender a lidar com ele.

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“Imagine uma pessoa pode ter uma criança trissomia 21, autismo... Vamos aprender todos a lidar com estas crianças, apostar na autonomia, porque há crianças que podem ser autónomas, enriquecer as famílias, capacitá-las para serem elas próprias a tomar conta da situação em casa e a serem elas a procurar os recursos fora do sistema familiar”. As turmas da escola de pais são constituídas no máximo de 20 formandos por turma, porque existem aulas que requerem uma intervenção especial.

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“Há alturas em que vamos ter sessões de relaxamento, e outras actividades que é preciso estar com cada um. Vamos fazer entrevistas, vamos buscar informação e ver em cada caso que podemos fazer”.

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Em Bragança, esta primeira turma já em funcionamento, conta com apoio de voluntários que se disponibilizaram a ficar com as crianças enquanto os pais frequentam as aulas.

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notícia retirada DAQUI

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Bom seria que este projecto fosse seguido nos outros distritos...

Enquanto isso não acontece, deixo aqui algumas sugestões de leitura acerca deste tema:

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- "Educação Emocional" de Steiner e Perry (Pergaminho)

- "Os Pais e a Educação Emocional" de Elias, Friedlander e Tobias (Pergaminho)

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Estado Português não garante acessibilidade a deficientes

A Associação Portuguesa de Deficientes (APD) denunciou em comunicado que o Estado não garante acessibilidade física dos locais de voto às pessoas com deficiência motora, nem acessibilidade do sistema de votação às pessoas com deficiência visual. O facto é particularmente grave quando se aproximam três actos eleitorais e as entidades competentes descartam responsabilidades.

A APD diz, em comunicado que publicou no seu site (apd.org.pt) e divulgou à comunicação social, que "contactou as entidades que detêm responsabilidades no processo eleitoral, para que fosse salvaguardado o direito de voto dos cidadãos com deficiência, em condições de igualdade", mas as respostas foram, segundo a APD, o silêncio da Associação Nacional de Municípios e a fuga às responsabilidades por parte do Ministério da Administração Interna e da Comissão Nacional de Eleições.

A APD diz que Portugal é o "país de todos os planos por concretizar, o país que nega o exercício de direitos fundamentais a um número considerável de cidadãos". A associação denuncia a edição, por parte do Governo, de brochuras onde se diz que "a participação política é um direito e dever de qualquer cidadão, incluindo as pessoas com deficiência" e declara:
"Perante o cenário de inacessibilidade que se adivinha nas próximas eleições, seria preferível o silêncio. Não atribuir deveres a quem não tem direitos é o mínimo que o decoro aconselha".

tirado daqui

apd.org.pt

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Para quem espera há 2 ou 3 anos que a Segurança Social (no caso do Principezinho) ou o Hospital do Barreiro (no caso do JP) tenha verbas suficientes para cumprir as suas obrigações e adquirir as Ajudas Técnicas necessárias... isto já nem é duvidoso. Infelizmente!

A história do Dinis

"Tenho um filho de 15 meses, o Dinis, que nasceu a 20-02-2008, com graves lesões cerebrais (que ocorreram ainda durante a gravidez) cuja causa é ainda desconhecida.

O Dinis tem uma doença neurológica grave de que padecem apenas 20 pessoas em todo o mundo (nenhum caso em Portugal). Após ter levado o meu filho à consulta de neuropediatria no Hospital Dona Estefânia e após dezenas de exames, foi-lhe diagnosticada uma doença raríssima que está ainda em a ser estudada, cujo nome é designado por “leucoencefalopatia com calcificações e quistos cerebrais” e que está a associado a um síndrome de "COATS".

Da parte neurológica o Dinis poderá vir a ter uma série de complicações a nível motor e até a nível cognitivo, mas este departamento é ainda muito reservado pois a doença era até então completamente desconhecida pelos nossos especialistas em Portugal.

A doença de “COATS” é também conhecida como Telangiectasia Retiniana e Retinite Exudativa. Sabe-se que não é uma doença hereditária, porém a sua origem assim como a leucoencefalopatia ainda não foi completamente elucidada pela ciência.

É uma condição em que há desenvolvimento anormal dos vasos que irrigam a retina. Os vasos ficam dilatados, e ocorre extravasamento do soro sanguíneo para a porção posterior do olho. A retina fica então edemaciada, podendo ocorrer o seu descolamento total ou parcial, o que é o caso do olho direito do Dinis.

Pode ter apresentação também como múltiplos aneurismas dos vasos retinianos, que causam degeneração dessa estrutura ocular. É uma enfermidade progressiva, ou seja, desenvolve-se lentamente. Portanto, o tratamento precoce é extremamente importante para que seja possível salvar a visão do meu filho. Se a doença avançar muito, ocorre perda total da visão. Em estágio final, a enucleação (retirada do olho) é um potencial desfecho. O meu filho foi observado no Hospital Dona Estefânia pelo Dr. José Carlos Mesquita que me encaminhou para uma especialista que observou o meu filho em Badajoz a 27-04-2009.Esse especialista, o Catedrático Dr. José Fernandez-Vigo reencaminhou o Dinis para um especialista em Barcelona, o Dr. Corcóstegui, por ter entendido que se tratava de um caso tão especial e minucioso que merecia os cuidados daquele especialista em problemas da retina.O Dinis foi submetido a uma 1ª cirurgia no passado dia 30/04/2009 onde iremos regressar a 25/05/2009 para observarmos os resultados da 1ª cirurgia, saber se o Dinis terá esperança para o olho Direito e saber se será submetido a mais cirurgias...O Dinis tem descolamento de retina do olho Direito bem como uma prega que não poderá ser removida nem tratada.O motivo pelo qual recorrermos a médicos estrangeiros foi derivado à grande tecnologia associada a excelentes especialistas e técnicas que são utilizadas nestes casos e por acreditarmos numa maior rapidez em termos de tratamento pois em Portugal seria um processo muito lento e penoso e quem sabe irreversível para o Dinis.

Começámos por tratar o problema dos olhos e de seguida vamos focalizar-nos no tratamento e na prevenção relativamente ao seu problema neurológico "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais".

Em Portugal este problema é completamente desconhecido pelos nossos especialistas e nós, enquanto pais, gostaríamos de levar o nosso filho a um especialista, clínica, onde quer que seja para que nos ensinem a viver com este problema pois receamos que o tempo passe em demasia e que depois nada possamos fazer por ser tarde demais.

Queremos certificar-nos que esta doença rara, que tanto quanto sabemos afecta 20 pessoas em todo o mundo, tem algum tipo de tratamento preventivo para que não se venha a manifestar no Dinis mais tarde, ou seja, sabemos que o Dinis teve lesões cerebrais ainda durante a sua gestação, e que lhe causaram esta patologia, mas na realidade não sabemos o que esperar num futuro em termos motores e cognitivos.

É uma tortura muito grande pois temos um problema sério em mãos do qual não temos conhecimento de cariz médico ou artigos que nos ajudem a compreender o que está e o que virá a acontecer e em Portugal não existe nenhum caso para comparar ou que nos diga qual o rumo que a patologia do Dinis vai seguir no futuro.

O Dr. José Pedro Vieira, neuropediatra do Dinis, um especialista incansável, está neste momento a reunir toda a informação médica através de artigos estrangeiros para poder estudar o caso do Dinis, caso que nunca vira antes, falou-nos dum caso semelhante em Londres, mas nada mais. Falou-nos também numa possível ida ao Hospital Pediátrico de Philadelphia pois é onde crê que haverá meios para tratarmos o Dinis de uma forma preventiva uma vez que este hospital é o melhor de todos os Estados Unidos da América.

Gostaríamos de ir até onde fosse possível para que o nosso filho seja observado por um especialista conhecedor do problema e que nos explique qual a melhor forma de evitarmos o desenvolvimento negativo da doença para que o Dinis venha a ser uma criança saudável e feliz.

Devemos isso ao Dinis....ele é uma criança de 15 meses e merece tudo de bom que a vida tem para lhe dar e se isso estiver ao nosso alcance.... só uma grande força nos impedirá.

Relativamente ao problema oftalmológico do Dinis (que é uma consequencia directa da "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais"):

A ida do Dinis pela primeira vez foi possível a 29-04-2009;

Uma segunda viagem a Barcelona repetiu-se a 25-05-2009 onde se registaram algumas melhorias no olho esquerdo (principalmente);

A Terceira Viagem está agendada para dia 07-07-2009.

Quanto ao problema Neurológico "leucoencefalopatia quistos e calcificações cerebrais": A ida do Dinis a Philadelphia está pendente da realização de uma série de exames aqui em Portugal, que servirão de auxilio ao diagnóstico e possível tratamento.

O Estado Português comparticipa na totalidade os tratamentos, mas não comparticipa investigação… o Dinis é portador de uma doença rara que se não for investigada nunca será alvo de tratamento.

É contraditório mas é o País com que contamos.

Assim, para que continuemos a proporcionar as idas do Dinis a Barcelona (ao seu oftalmologista) e proporcionar-lhe uma ida a Philadelphia só será possível com a ajuda de todos, pelo que vos apelamos que nos ajudem a alcançar um futuro mais sorridente para o nosso menino, divulgando entre conhecidos e amigos a existência deste caso:

www.dinis.webnode.com

N.º de Conta: 36471370.10.001 / Banco Português de Negócios

NIB: 0079 0000 3647 1370 10 146IBAN: PT50007900003647137010146"

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escrito por Paulo Rosa (pai do Dinis)

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LINKS ÚTEIS

Portal da Saúde

Raríssimas

Saúde na UE

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Petição Pública

O que deve fazer uma Mãe quando faz tudo ao seu alcance para que o seu filho tenha tudo aquilo que necessita e tem direito e isso não chega?...

CONTINUA A FAZER TUDO O QUE ESTÁ AO SEU ALCANCE!

Por isso a nossa amiga Grilinha lançou esta Petição Pública para se fazer ouvir melhor, já que as entidades competentes teimam em "fazer ouvidos de mercador"...

Por isso, caros amigos, conhecidos e leitores, deixem os vossos receios ou melindres de lado e sejam solidários a esta causa, que também é nossa e de tantos outros que não conseguem fazer-se ouvir.

Basta assinarem a petição:
http://www.peticaopublica.com/PeticaoVer.aspx?pi=P2009N85

Jornadas “Diferentes formas de comunicação na deficiência"

No âmbito da comemoração do 20.º aniversário do Centro de Deficientes Profundos João Paulo II, estas jornadas visam promover a divulgação, assim como a partilha de conhecimentos e práticas de intervenção na área da deficiência, especificamente no domínio da comunicação.





Quando os meios habituais de comunicação estão funcionalmente comprometidos no indivíduo, a comunicação de interesses ou sentimentos passa necessariamente por potenciar capacidades de expressão.

30 de Junho e 01 de Julho de 2009

No Centro João Paulo II
Alto dos Moinhos
2496-908 Fátima


Tel: 249 530 360

Consulte o Programa AQUI

Férias para Mães de Pessoas com Deficiência

Em Agosto e agora também em Setembro, pelo quarto ano consecutivo, o Santuário de Fátima, através do Serviço de Doentes (SEDO) e com apoio do Movimento da Mensagem de Fátima (MMF), proporcionará férias para mães de pessoas com deficiência que cuidam dos seus filhos em casa.

Nesta iniciativa solidária o Santuário cuida dos filhos deixados ao seu cuidado para que as mães possam ter um momento de descanso.

As inscrições estão abertas, até 30 de Junho.

A actividade desenvolver-se-á em três períodos com a duração de uma semana. No primeiro poderão participar deficientes com idades compreendidas entre os 7 e os 20 anos. Na segunda e terceira semanas aqueles que têm entre 21 e 40 anos de idade.

A proposta de inscrição está disponível em: http://www.fatima.pt/portal/index.php?id=28055 e deve ser enviada para o Movimento da Mensagem de Fátima.

Pirilampo Mágico 2009

Integrado na comemoração do PIRILAMPO MÁGICO 2009 -"Dá cor aos sonhos desde 1987" a CREACIL vai realizar a FESTA PIRILAMPO MÁGICO 2009, no dia 24 DE MAIO, no Pavilhão Bombeiros Voluntários de Loures, pelas 16 horas, para angarição de fundos para a construção do Centro de Actividades Ocupacionais.

em http://creacilblog.blogspot.com/

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