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Este pretende ser um espaço de partilha entre Mães e entre Pais, Familiares e Amigos de Pessoas Especiais, como os nossos filhos... Um espaço que se espera útil, para quem nos lê
10 de fevereiro de 2012
Newsletter|Fevereiro - ANDITEC
13 de dezembro de 2011
Curso promovido pela ARCIL Lousã
A ARCIL, Instituição Privada de Solidariedade Social, organiza e promove o workshop "Baixa Visão, Movimento e Comunicação: Uma abordagem educativa integrada para pessoas com Multideficiência" e conta com a presença dos formadores Dennis Lolli (instrutor e orientador de mobilidade certificado da Perkins School for the Blind, nos Estados Unidos da América, e coordenador internacional na Europa de Leste e Ásia) e Isabel Amaral (Professora Coordenadora do Instituto Politécnico de Setúbal - Escola Superior de Saúde - Coordenadora da Área de Ciências da Linguagem e do Curso de Terapia da Fala).
O curso realizar-se-à nos dias 16, 17 e 18 de janeiro de 2012, no Museu Etnográfico Louzã Henriques, na Lousã.
Pessoas com Multideficiência e com Deficiência Visual (MDVI) não possuem as mesmas oportunidades de interagir com pessoas e actividades, nos diversos contextos, quando comparadas com pessoas sem dificuldades sensoriais e motoras. Por vezes, o mundo apresenta-se algo limitado e fragmentado para estas pessoas, tendo um impacto significativo no seu desenvolvimento e aprendizagens.
Este curso visa preparar professores, terapeutas e outros profissionais para intervir com crianças e adultos com Multideficiência, tendo por base uma intervenção centrada em actividades da vida diária e desenvolver uma intervenção integrada e especializada nas áreas da visão, comunicação e movimento. A importância das perdas visuais neste processo, especialmente a visão, será igualmente discutida.
O workshop incluirá apresentações orais, simulações, visionamento de vídeos e discussões com o objectivo de fundamentar a análise das necessidades educativas de pessoas com MDVI.
No terceiro dia da formação, os participantes irão desenvolver um plano de intervenção para pessoas com Multideficiência e Deficiência Visual.
Irá, ainda, ser apresentado um estudo de caso pela equipa técnica da ARCIL.
As inscrições estão limitadas a 40 participantes.
Para mais informações, por favor, consulte www.arcilforma.com ou contacte a ARCIL através do mail cursobaixavisao@gmail.com
Para que esta inovadora formação tenha lugar à sua concretização, contamos com o apoio de todos. Por favor, divulgue junto da sua lista de contactos ou interessados. Juntos chegaremos mais longe.
28 de novembro de 2011
Prendas Solidárias
Desenhada em exclusivo pelo estilista José António Tenente, a sweatshirt Raríssimas é um presente raro e único!
19,50 euros é o valor solidário desta prenda especial que reverte, na totalidade, para a conclusão da Casa dos Marcos!
Dê a quem raramente é lembrado!
Faça já a sua encomenda através do email comunicacao@rarissimas.pt
Raríssimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
Rua das Açucenas, Lote 1, Loja Dta1300-003 LISBOATel: 217786100Fax: 217786099e-mail: info@rarissimas.pt
22 de novembro de 2011
UMA MÃE MUITO ESPECIAL
Eu poderia confiar uma criança deficiente a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel!-
Mas será que ela terá paciência suficiente?- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza passarem, ela controlará a situação.
Eu a estava observando hoje, ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros, e ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja a criança que vou confiar a ela, tem todo o seu mundo próprio.
Ela tem que trazer esta criança para o mundo real e isto não vai ser nada fácil.
Mas Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus!Deus sorri.- Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exacta de egoísmo de que vai precisar.
O anjo engasga.- Egoísmo? Isto é uma virtude?Deus balança a cabeça afirmativamente.- Se ela não for capaz de se separar da criança de vez em quando, ela não vai sobreviver.
Sim, aqui está a mulher a quem eu vou abençoar com uma criança menos "perfeita" do que as outras. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada.
Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio dessa criança, ela o receberá como um grande presente.
Nenhuma conquista da criança será vista por ela como corriqueira.
Quando a criança disser "MAMÃE" pela primeira vez esta mulher será testemunha de um milagre e saberá recebê-lo.
Quando ela mostrar uma árvore ou um pôr-do-sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas são capazes de vê-las. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo: ignorância, crueldade e preconceito. Então vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isso.
Ela nunca estará sozinha. Eu estarei a seu lado a cada minuto de cada dia de sua vida, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado.E qual será o santo protector desta mãe? Pergunta o anjo, com caneta na mão.
Deus novamente sorri.- Nenhum! Basta que ela se olhe num espelho.
15 de novembro de 2011
Para ajudar a Joana- Síndrome Sanfilippo
Até 22/11/2011, está a decorrer uma votação online através do facebook, em que o projecto CHASE COMMUNITY GIVING está a doar ao mais votado $250 000, que no caso, seria aplicado em investigação clínica no Síndrome Sanfilippo, uma doença rara, genética e neurodegenerativa. Agradeço o seu voto, é mesmo simples, e faz toda a diferença!28 de outubro de 2011
Testemunho de Mãe acerca do programa Son-Rise
" É urgente o Amor...É urgente destruir certas palavras...É urgente inventar alegria...é urgente descobrir rosas e risos e manhãs claras..."
O programa Son-Rise é um conceito que nos implica a nós PAIS duma forma que nenhum outro havia conseguido... falo por mim...
E dou por mim a pensar: Serei capaz de tal missão? Provocar uma efectiva Mudança em mim mesma?
Recordo as palavras de incentivo e motivação da nossa querida Susana da Vencer Autismo e desde a janela do meu quarto onde tenho o privilégio de admirar a natureza em fúria apetece-me acrescentar às palavras de Eugénio:
É urgente acreditar... É urgente celebrar...É urgente a MUDANÇA
Obrigada Vencer Autismo
Muitos abraços!!! e sorrisos é claro :) :) :)
É urgente o amor.
É urgente um barco no mar.
É urgente destruir certas palavras,
ódio, solidão e crueldade,
alguns lamentos,
muitas espadas.
É urgente inventar alegria,
multiplicar os beijos, as searas,
é urgente descobrir rosas e rios
e manhãs claras.
Cai o silêncio nos ombros e a luz
impura, até doer.
É urgente o amor, é urgente
permanecer.
26 de outubro de 2011
Sindrome de Dravet - 5 de Novembro, 10h30 - caminhada solidária no Parque das Nações
Olá
Gostaríamos muito de contar com as vossas presença, solicitando a gentileza no reencaminhamento desta mensagem.
Os meninos com Síndrome Dravet agradecem
| Caro amigo,
Os nossos filhos sofrem de uma forma grave de epilepsia, designada Síndrome de Dravet.
A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante - em que as crises epilépticas, de diversos tipos, não são controláveis com os fármacos disponíveis – e que é acompanhada por um importante atraso no desenvolvimento psico-motor.
Cerca de 75% dos pacientes com síndrome de Dravet têm uma mutação genética no gene SCN1A, produzindo este determinada proteína em quantidade insuficiente.
Neste momento, O PROJECTO OPKO, na área da terapia genética, vem trazer uma grande esperança a estas crianças.
O QUE PODEMOS ALCANÇAR: O projecto OPKO está a ser desenvolvido pela OPKO Health Inc nos Estados Unidos da América e pretende alcançar uma forma de tratamento inovadora em que se procura, actuando sobre o gene afectado, estimular a produção da proteína deficitária. ( para mais informação ver documento anexo)
Este projecto de investigação, na área da terapia genética, é apoiado pela Dravet Syndrome Foundation (DSF), que nasceu nos EUA e cujo núcleo europeu, ao qual pertencemos, está sediado em Espanha. (http://www.dravetfoundation.eu/) (http://youtu.be/OoLzehX-aRA)
Temos esperança que este caminho nos aproxime de uma cura para esta doença e para outras do mesmo tipo.
DO QUE PRECISAMOS: Para a prossecução do projecto, serão necessários em 2012 cerca de USD 250 000 e, caso a investigação continue, como até aqui, a apresentar resultados favoráveis, um adicional de USD 1,5 milhões nos 3 anos subsequentes.
A investigação e desenvolvimento de novos fármacos dirigidos especificamente ao tratamento da síndrome de Dravet têm pouco interesse para a indústria farmacêutica, já que dificilmente serão rentáveis devido ao baixo número de doentes afectados (incidência estimada entre 1:20000 e 1:40000). Assim, pais e familiares de crianças com síndrome de Dravet têm vido a organizar-se por todo o mundo, levando a cabo diversas iniciativas para dar a conhecer esta patologia e mobilizar os fundos necessários.
Neste contexto, organizaram-se caminhadas em vários países do mundo – Austrália, EUA, Inglaterra e Canadá. No dia 5 de Novembro, simultaneamente, em Espanha e Portugal.
Os pais portugueses, de crianças com síndrome Dravet, associados à DSF, abraçaram esta iniciativa e contam com o seu apoio a esta causa:
Conseguir a cura para os nossos filhos.
Dia 5 de Novembro, às 10h30, venha até ao Parque das Nações caminhar connosco ou, se não lhe for conveniente, apoie-nos com um donativo para a conta ao lado indicada.
Os fundos recolhidos serão entregues à Fundação Síndrome de Dravet que os fará chegar ao projecto OPKO. Obrigado pelo apoio e colaboração Os Pais: Célia Madaleno e José Anadia (celiarmadaleno@gmail.com) – Pais da Joana Fátima Duarte e Luis Ricardo (fatduartm@yahoo.com.br) – Pais da Rita Isabel Jorge Santos e João Caxaria Santos (isabel.jorge.santos@gmail.com)– Pais do João Joaquim Magalhães e Maria Rosina (joaquimmagalhaes@contacto-sdc.pt) Pais da Diana Maria José Garcia e Pedro Garcia (pfgarcia@sapo.pt) – Pais do Duarte Maria Margarida e Miguel Morgado (maria.margarida.morgado@gmail.com) – Pais da Inês Patrícia Fonseca e José Fonseca (patriciafonseca@netcabo.pt) – Pais da Beatriz Sara Prates e António Garrão - (sara.prates@netcabo.pt) – Pais do Tomás Sofia Merendas e Rui Merendas (rui.merendas@gmail.com) – Pais da Inês Sofia Monteiro (monteiro.henriques@gmail.com) – Pais do João Susana Videira (susana.videira.82@hotmail.com) – pais do Ruben
Caso deseje um recibo do donativo deverá enviar os seus dados e o comprovativo da transferência bancária para Jesús Valencia [jesus.valencia@dravetfoundation.eu]
| DRAVET SYNDROME FOUNDATION EUROPE - Portugal
Venha Caminhar Connosco! Ajude-nos a ajudar os nossos filhos.
5 de Novembro de 2011, 10h30, Parque das Nações Do Cais Português* até à Torre Vasco da Gama
Caminhada Internacional Solidária para apoiar o Projecto OPKO: Terapia Genética, uma esperança para obter a cura
Colabore com um donativo e divulgue a iniciativa aos seus contactos. Para doar, use a conta abaixo indicada, ou se preferir, faça-o no local. Beneficiário: Dravet Syndrome Foundation Morada: Santa Fe, 1 28224 Pozuelo de Alarcon (Madrid) Banco: La Caixa, Caixabank IBAN: ES3521002139610200205193 SWIFT: CAIXESBBXXX Identificar transferência: OPKO PORTUGAL A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante, acompanhada por um atraso importante no desenvolvimento psico-motor.
*O Cais Português localiza-se debaixo da varanda do próprio Pavilhão de Portugal |
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18 de outubro de 2011
Curso acreditado
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14 de outubro de 2011
Curso à distância "Tecnologias de Apoio para NEE" - Inscrição com desconto até 17 de outubro
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8 de outubro de 2011
Comunicação e Aprendizagem - BICA 130 - outubro 2011
BICA 130 – outubro 2011
Nova ação do curso Tecnologias de Apoio para Necessidades Educativas Especiais, à distância, inicia a 24 outubro 2011
Inicia, já no próximo dia 24 de outubro de 2011, mais uma ação deste curso. Aproveite as inscrições com desconto até 17 outubro e usufrua do desconto especial para formandos e instituições ao adquirir o software trabalhado durante o curso.
Veja os comentários de quem já frequentou e faça a sua inscrição!
Passatempo "Imagina uma maçã", no Já está 2
Em memória a Steve Jobs co-fundador e criativo da Apple, decidimos lançar o passatempo "imagina uma maçã", no Já está 2.
Steve Jobs foi um criativo que abriu caminhos para tornar a tecnologia mais amigável, mais fácil e mais bela. Do revolucionário Apple II, ao ecrã que se agita, passando pelo multi-toque, rasgou novas possibilidades para uma interacção mais humana com as máquinas.
Para saber mais visite a nossa página Cnotinfor, do Facebook.
Curso de Tecnologia para a inclusão da pessoa com habilidades diferentes
No âmbito do protocolo assinado com o SEPLEU, vai realizar-se, em Lisboa, o curso de "Tecnologia para a inclusão da pessoa com habilidades diferentes", nos dias 28 e 29 de outubro, 11 e 12 e 25 e 26 de novembro de 2011. Este curso está acreditado pelo CCPFC, tem a duração de 25 horas e irá [...]
Entrevista da escritora Lurdes Breda na Revista Moçambicana Literatas
"É um rosto de sorriso fácil. Um sorriso nascido na sua própria simplicidade e no amor de todos aqueles que a rodeiam. Um sorriso que brota da fertilidade da terra. Um sorriso que irradia a luz do sol, que desabrocha no perfume das flores e se dispersa no abraço do vento até aos confins da [...]
A Caravana da Inclusão no Estado de São Paulo
O CPTA, Centro Paulista de Tecnologia Assistiva, parceiro da Imagina no Brasil, juntamente com outras empresas e instituições, tem participado na Caravana da Inclusão, Acessibilidade e Cidadania. Esta é uma iniciativa da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, do Governo do Estado de São Paulo. Esta Caravana "tem o objetivo de mobilizar e conscientizar a sociedade [...]
Portal de Tecnologia Assistiva da UFRJ
O grupo de pesquisa em Tecnologia Assistiva do curso de Terapia Ocupacional da UFRJ (Universidade Federal do Rio de Janeiro), sob a coordenação da Professora Miryam Pelosi, criou um Portal de Tecnologia Assistiva com materiais gratuitos. Este portal foi criado para todos os que trabalham com pessoas com dificuldades comunicativas. O portal tem bastantes atividades [...]
Saiba o que fazer com os livros escolares que já não usa
Tem livros escolares em casa e não sabe qual a melhor forma de os reutilizar? Aproveite esta oportunidade e adira à iniciativa do Banco do Livro Escolar, que consiste em reutilizar os livros que já não usa através da troca de livros escolares entre alunos do ensino básico e secundário, de forma totalmente gratuita e [...]
Espetáculo de Solidariedade – Casa da Música
No próximo dia 3 de Outubro, pelas 21 horas terá lugar um Espetáculo de Solidariedade na Casa da Música que contará com a participação de vários grupos e artistas. Este evento é promovido pela ASP-Associação de Surdos do Porto e tem como finalidade a angariação de fundos para a aquisição de instalações condignas para o desenvolvimento [...]
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