Sindrome de Dravet - 5 de Novembro, 10h30 - caminhada solidária no Parque das Nações

Olá

Gostaríamos muito de contar com as vossas presença, solicitando a gentileza no reencaminhamento desta mensagem.

Os meninos com Síndrome Dravet agradecem

Caro amigo, Os nossos filhos sofrem de uma forma grave de epilepsia, designada Síndrome de Dravet. A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante - em que as crises epilépticas, de diversos tipos, não são controláveis com os fármacos disponíveis – e que é acompanhada por um importante atraso no desenvolvimento psico-motor. Cerca de 75% dos pacientes com síndrome de Dravet têm uma mutação genética no gene SCN1A, produzindo este determinada proteína em quantidade insuficiente. Neste momento, O PROJECTO OPKO, na área da terapia genética, vem trazer uma grande esperança a estas crianças. O QUE PODEMOS ALCANÇAR: O projecto OPKO está a ser desenvolvido pela OPKO Health Inc nos Estados Unidos da América e pretende alcançar uma forma de tratamento inovadora em que se procura, actuando sobre o gene afectado, estimular a produção da proteína deficitária. ( para mais informação ver documento anexo) Este projecto de investigação, na área da terapia genética, é apoiado pela Dravet Syndrome Foundation (DSF), que nasceu nos EUA e cujo núcleo europeu, ao qual pertencemos, está sediado em Espanha. (http://www.dravetfoundation.eu/) (http://youtu.be/OoLzehX-aRA) Temos esperança que este caminho nos aproxime de uma cura para esta doença e para outras do mesmo tipo. DO QUE PRECISAMOS: Para a prossecução do projecto, serão necessários em 2012 cerca de USD 250 000 e, caso a investigação continue, como até aqui, a apresentar resultados favoráveis, um adicional de USD 1,5 milhões nos 3 anos subsequentes. A investigação e desenvolvimento de novos fármacos dirigidos especificamente ao tratamento da síndrome de Dravet têm pouco interesse para a indústria farmacêutica, já que dificilmente serão rentáveis devido ao baixo número de doentes afectados (incidência estimada entre 1:20000 e 1:40000). Assim, pais e familiares de crianças com síndrome de Dravet têm vido a organizar-se por todo o mundo, levando a cabo diversas iniciativas para dar a conhecer esta patologia e mobilizar os fundos necessários. Neste contexto, organizaram-se caminhadas em vários países do mundo – Austrália, EUA, Inglaterra e Canadá. No dia 5 de Novembro, simultaneamente, em Espanha e Portugal. Os pais portugueses, de crianças com síndrome Dravet, associados à DSF, abraçaram esta iniciativa e contam com o seu apoio a esta causa: Conseguir a cura para os nossos filhos. Dia 5 de Novembro, às 10h30, venha até ao Parque das Nações caminhar connosco ou, se não lhe for conveniente, apoie-nos com um donativo para a conta ao lado indicada. Os fundos recolhidos serão entregues à Fundação Síndrome de Dravet que os fará chegar ao projecto OPKO. Obrigado pelo apoio e colaboração Os Pais: Célia Madaleno e José Anadia (celiarmadaleno@gmail.com) – Pais da Joana Fátima Duarte e Luis Ricardo (fatduartm@yahoo.com.br) – Pais da Rita Isabel Jorge Santos e João Caxaria Santos (isabel.jorge.santos@gmail.com)– Pais do João Joaquim Magalhães e Maria Rosina (joaquimmagalhaes@contacto-sdc.pt) Pais da Diana Maria José Garcia e Pedro Garcia (pfgarcia@sapo.pt) – Pais do Duarte Maria Margarida e Miguel Morgado (maria.margarida.morgado@gmail.com) – Pais da Inês Patrícia Fonseca e José Fonseca (patriciafonseca@netcabo.pt) – Pais da Beatriz Sara Prates e António Garrão - (sara.prates@netcabo.pt) – Pais do Tomás Sofia Merendas e Rui Merendas (rui.merendas@gmail.com) – Pais da Inês Sofia Monteiro (monteiro.henriques@gmail.com) – Pais do João Susana Videira (susana.videira.82@hotmail.com) – pais do Ruben Caso deseje um recibo do donativo deverá enviar os seus dados e o comprovativo da transferência bancária para Jesús Valencia [jesus.valencia@dravetfoundation.eu]

DRAVET SYNDROME FOUNDATION EUROPE - Portugal Venha Caminhar Connosco! Ajude-nos a ajudar os nossos filhos. 5 de Novembro de 2011, 10h30, Parque das Nações Do Cais Português* até à Torre Vasco da Gama Caminhada Internacional Solidária para apoiar o Projecto OPKO: Terapia Genética, uma esperança para obter a cura Colabore com um donativo e divulgue a iniciativa aos seus contactos. Para doar, use a conta abaixo indicada, ou se preferir, faça-o no local. Beneficiário: Dravet Syndrome Foundation Morada: Santa Fe, 1 28224 Pozuelo de Alarcon (Madrid) Banco: La Caixa, Caixabank IBAN: ES3521002139610200205193 SWIFT: CAIXESBBXXX Identificar transferência: OPKO PORTUGAL A Síndrome de Dravet é uma doença rara, de causa genética, que se manifesta como uma epilepsia grave e incapacitante, acompanhada por um atraso importante no desenvolvimento psico-motor. *O Cais Português localiza-se debaixo da varanda do próprio Pavilhão de Portugal

Já temos página no Facebook http://www.facebook.com/DSFportugal?sk=wall&filter=1

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